Acabo de leer “El problema del Alzheimer: como la ciencia, la cultura y la política han convertido una enfermedad rara en una crisis y qué podemos hacer” del neurólogo norteamericano Jason Karlawish. Mi conclusión tras su lectura es que la demencia, exceptuando algunos pocos casos que están genéticamente determinados, no es una patología singular sino una forma de envejecimiento cerebral en personas que han vivido en un contexto social tóxico.      

En cuatro décadas se ha pasado de una actitud casi nihilista de aceptación de unos síntomas que, se interpretaba, estaban asociados con el envejecer, a considerar que el deterioro neurológico vinculado a la edad es una enfermedad farmacológicamente solucionable. Las impresionantes expectativas sociales y económicas que existen tras la búsqueda de un medicamento contra la demencia han privilegiado un enfoque que el autor considera, globalmente, negativo. La búsqueda de mecanismos causales con potencial terapéutico medicamentoso ha dominado los presupuestos de investigación, relegando avanzar en un mejor conocimiento de los tóxicos cerebrales y mejorar la prevención, medidas terapéuticas basadas en la estimulación y rehabilitación cognitiva, la innovación en los cuidados o intervenciones sociales destinadas a adaptar los barrios a la interacción con personas con demencia evitando, lo que el autor denomina, segregación cognitiva.

No solo la investigación está dominada por los fármacos, sino que los presupuestos públicos privilegian su financiación. Los actuales medicamentos basados en la hipótesis hipocolinérgica se han demostrado inútiles para mejorar los síntomas o evitar el deterioro. Sin embargo, España, el país que más los utiliza del mundo, sigue gastando cada año más de 250 millones de euros en ellos. En Francia no son costeados por el sistema sanitario desde 2018 para que, como justificó la agencia de evaluación de tecnologías francesa, “los pacientes y su entorno desamparado no dependan de una medicación ilusoria”.

Este enfoque tecnológico va a empeorar si la Agencia Europea del Medicamento aprueba la introducción de un medicamento basado en la hipótesis causal beta-amiloidea. El aducanumab es un anticuerpo monoclonal que ha demostrado reducir la cantidad del exceso de amiloide que existe en el cerebro de muchas personas con alzheimer aunque, lamentablemente, sin incidencia en la enfermedad. Su aprobación en EE.UU. ha tenido una enorme repercusión debido a las deficiencias metodológicas de los estudios científicos, el irregular proceso de evaluación de la FDA y su costo, superior a los 40.000 dólares anuales, que amenaza con destrozar los presupuestos públicos.

Las tasas de demencia en el mundo están reduciéndose no obstante desde los años 70 gracias a los beneficios conferidos por la educación, el acceso a la cultura o actividades y trabajos intelectualmente estimulantes de más personas, dietas más saludables, el ejercicio, el control de la obesidad, alcohol, tabaco y otras drogas, la pérdida de audición o vista, etc. La justicia social, la educación, la cultura y la lucha contra la pobreza y la desigualdad son herramientas poderosas para prevenir las demencias.

La demencia nos desafía a examinar qué significa ser humano y a vincularlo menos con nuestras capacidades intelectuales y más con la ineludible vulnerabilidad, las capacidades no verbales o la potencialidad para dar y recibir amor. Construir contextos de cuidados procurando evitar los guetos residenciales e incorporando a las personas con demencia a nuestras vidas cotidianas, requiere humanizar profundamente las sociedades, pero también procurar que las familias tengan los recursos necesarios -económicos, habitacionales y de cuidados- para mantener a sus seres queridos con demencia en sus domicilios el mayor tiempo posible.

Tras el diagnóstico inicial es fundamental producir oportunidades en los contextos familiar y profesional asistencial para conversaciones profundas sobre preferencias respecto a intervenciones médicas y de cuidados. Estas conversaciones empoderan a las personas en el momento del diagnóstico, reafirmando su confianza en familiares y cuidadores profesionales encargados de la toma de decisiones futuras. Pocas personas desean una muerte lenta con una paulatina e irremediable degradación biológica y funcional gracias a dolorosos rescates hospitalarios con objetivos fisiológicos no relacionados con la calidad de vida.  

Al reconocer que una persona completa está presente, incluso durante las etapas finales de la enfermedad, quedan más claras las persistentes capas de violencia estructural incorporadas en la actual y deficiente producción de atención social y sanitaria que priman la segregación sobre la convivencia, la tecnología sobre el cuidado, la cantidad de vida sobre el confort y la dignidad en la muerte.

Las personas que viven con demencia están aquí para desafiar y cambiar nuestras preconcepciones, prioridades sociales y de atención sanitaria. El costo oportunidad de medicalizar el envejecimiento cerebral tóxico es económico, al financiar medicamentos sin impacto real, y también social, por la confusión en las prioridades y la postergación del cambio cultural y político necesarios para mejorar la prevención y atender las perentorias necesidades asistenciales no tecnológicas y sociales, de nuestros conciudadanos que sufren demencia y las familias que los cuidan.

Abel Novoa es coordinador nacional del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunidades (semFYC).