Plataforma de Afectados por la Irracionalidad Tecno-Científica en Medicina

Muy interesantes artículos esta semana en el JAMA. En el comentario invitado, dentro de la serie «Less is more», la Dra Deborah Korenstein, reflexiona alrededor de la revisión sistemática publicada en el mismo número, acerca de las expectativas de los pacientes sobre los beneficios y perjuicios de diferentes intervenciones sanitarias.

La autora señala como el concepto de valor de una intervención requiere incorporar las preferencias de los pacientes. Una intervención de alto valor sería aquella en la que la evidencia señala alta probabilidad de beneficio y escasos riesgos, en el contexto de los valores particulares del paciente.

Lamentablemente, para la mayoría de las intervenciones sanitarias o no existen evidencias suficientes o las hay contradictorias, con lo que realizar un adecuado balance riesgo beneficio es sumamente difícil.

En estos casos es donde la perspectiva de los pacientes es definitiva. Que los pacientes tengan un criterio adecuado en relación con los riesgos y beneficios de las intervenciones sanitarias, por tanto, es esencial.

Sin embargo, en la revisión sistemática comentada, los pacientes, consistentemente sobre-estiman los beneficios (65% de las intervenciones) e infra-estiman los perjuicios (67% de las intervenciones)

La Dra. Korenstein opina que este sesgo evaluativo genera un conflicto entre dos estrategias: la medicina basada en la evidencia y la medicina centrada en el paciente.

Este conflicto estaría en la base, según la autora, de muchos de los problemas existentes entre médicos y pacientes en los procesos de toma de decisiones y contribuiría a la percepción que los médicos tienen de que los pacientes siempre quieren más medicina y no aceptan sus límites.

¿Por qué los pacientes tienen tan mala calibración de los riesgos y beneficios de las intervenciones médicas?

Sin duda: porque eso es lo que se vende e interesa.

Desde los medios de comunicación controlados por los grandes intereses que dominan la medicina (industria farmacéutica, tecnológica, alimentaria, aseguradoras médicas, etc…), continuamente se lanzan noticias sobre avances científicos, redentores, salvadores y definitivos, para luchar contra o prevenir diferentes enfermedades.

Los propios médicos cimientan su prestigio social en esta sobreestimación. Las propiedades casi milagrosas que, según la revisión comentada, se otorgan a las intervenciones médicas, alcanzan a los médicos en forma de prestigio y admiración social.

¿Por qué querrían los médicos cambiar esta situación?

Además, como señala la autora, los médicos también calibran muy mal los beneficios y los perjuicios de las intervenciones. El ejemplo de la mamografía para el diagnóstico precoz del cáncer de mama es claro. De 20 ginecólogos entrevistados, 17 recomendaban fuertemente la realización de mamografía de cribado; solo 7 aportaban cifras de efectividad, siempre sobreestimando su beneficio; ningún ginecólogo informó de sus perjuicios.

Es decir, hay una «fe irracional», que afecta a médicos y ciudadanos, en relación con las intervenciones sanitarias (muy parecida a la fe irracional que existe en algunas terapias alternativas) y que conduce, junto a otros factores, a lo que Emanuel y Funchs han llamado «la tormenta perfecta de la sobreutilización» que hace, en última instancia, que entre el 15 y el 40% del gasto sanitario sea un puro desperdicio y que los presupuestos sanitarios estén arruinando a las naciones occidentales.

Berwick clamaba recientemente por una revolución civil, semejante a la que consiguió parar la guerra de Vietnam o la igualdad racial en EE.UU, para luchar contra lo que llama «la confiscación de los presupuestos de la nación por el sistema de salud».

Pero ¿Quién quiere dejar de tener fe irracional en la biomedicina?

¿Los ciudadanos instalados mayoritariamente en una posición infantil y dependiente en relación con las intervenciones sanitarias?

¿Los profesionales, beneficiados colateralmente por esta sobreestimación ciudadana de la tecnología médica y cómodamente sentados en la cresta del tsunami mercantilista que inunda la ciencia médica?

¡Los políticos! Ja.

Ya lo dijimos en otro sitio. Solo desde alianzas horizontales amplias entre organizaciones ciudadanas y profesionales pueden intentarse cambios en profundidad.

Las controversias científicas (colesterol, osteoporosis, mamografías, PSA, salud mental, etc..) deben convertirse en controversias sociales para que se generen cambios en las prácticas clínicas.

Es un movimiento de ida y vuelta: de la clínica a la sociedad y de la sociedad nuevamente a la clínica, una vez el conocimiento ha pasado el filtro de la plausibilidad, de la relevancia y de la significación social.

Poníamos el ejemplo de la Plataforma de Afectados por la Hipoteca (PAH): ciudadanos dañados, junto con activistas, economistas y abogados (que dieron los argumentos técnicos), han conseguido cambios relevantes en las prácticas de los bancos y, desde luego, que los ciudadanos tengan, a día de hoy, unos conocimientos sobre el funcionamiento de las instituciones bancarias y de sus derechos como consumidores de estos productos, hasta hace poco impensables.

¿Es posible una Plataforma de Afectados por la Irracionalidad Tecno-Científica (PAI-TC) en la que confluyan profesionales críticos y ciudadanos, desde donde generar conocimiento social y profesional equilibrado -basado en las mejores pruebas científicas pero también tamizado por los filtros de la sostenibilidad, la relevancia y de la significación social- sobre el beneficio y el riesgo de las intervenciones sanitarias?

Health Literacy

En el texto, tantas veces alabado, «Better doctors, better patients, better decisions» editado por Gigerenzer y Muir, se analiza de manera prolija la «health literacy» o, en castellano, el concepto de alfabetismo sanitario, muy relacionado con nuestra propuesta

La OMS definió alfabetismo sanitario como:

«Conjunto de actitudes y habilidades cognitivas y sociales que determinan la motivación y la capacidad de las personas para acceder, comprender y utilizar el mejor conocimiento con el objetivo de promover y mantener su buena salud».

Habría cuatro dimensiones:

1) Alfabetismo fundamental: la capacidad por parte de los ciudadanos para comprender información básica sanitaria;

2) Alfabetismo científico: capacidad por parte de los ciudadanos para entender los procesos de generación de conocimiento científico y su provisionalidad;

3) Alfabetismo cívico: capacidad para juzgar las diferentes fuentes de información como más o menos fiables y

4) Alfabetismo cultural: capacidad para evaluar la información como más o menos relevante en los diferentes contextos sociales

Es decir, no bastaría con que los ciudadanos comprendieran la información sanitaria, sino que sería necesario algo todavía más difícil, que la contextualizaran.

Los autores denominan a esta visión ampliada, alfabetismo sanitario crítico y extienden la necesidad de su promoción, claro, no solo a la sociedad sino también a los profesionales sanitarios, a los periodistas, a los políticos, etc.

En el libro, en concreto en su capítulo 12, «Barriers to health information and building solutions» se enumeran algunas barreras para la consecución del alfabetismo sanitario crítico:

1- Los roles sociales: los ciudadanos necesitan estar motivados para buscar la información que necesitan. Si se conforman con la que obtienen por parte de los profesionales no existirá esa motivación. Por eso, los ciudadanos deberían sentirse impelidos por razones poderosas como su propia seguridad o la conciencia de que la mejora de su salud requiere un rol activo.

También, la percepción de que las enfermedades tiene razones sociales podría ser una buena motivación. Es una de las estrategias de la PAH: los ciudadanos se han movilizado cuando los desahucios han dejado de ser considerados un problema individual para serlo social, es decir, determinados no por la irresponsabilidad de ciudadanos derrochadores sino por la usura de instituciones privadas y la falta de protección de las personas por parte de las instituciones públicas. Tres buenas motivaciones, por tanto, que debería emerger en la ciudadanía: la seguridad, la efectividad y el compromiso social.

2- La desconfianza de los profesionales: los profesionales no pueden seguir percibiendo a los ciudadanos empoderados en materia de salud como sus enemigos o como personas que desconfían de sus conocimientos. Los profesionales tienden a equiparar confianza con aceptación ciega y, por tanto, mientras persista esta perspectiva, no apoyarán estos movimientos de empoderamiento. Existen evidencias de que la confianza de los pacientes en los profesionales sanitarios mejora cuando se requiere su participación activa.

3- Paternalismo: no solo de los profesionales sino también de los medios de comunicación o las campañas de sensibilización publicas. Se tiende a trasmitir una información que elude las incertidumbres y sobreestima las certezas. Nuevamente, las campañas de reclutamiento de mujeres para los programas de detección precoz de cáncer de mama son un buen ejemplo. De hecho, como ya escribimos, la transmisión de una información veraz podría poner en duda la propia persistencia del cribado, ya que la participación de las mujeres podría disminuir por debajo del dintel de viabilidad del programa.

4- Percepción por parte de los ciudadanos de incapacidad: los ciudadanos pueden estar poco motivados  a buscar información debido a su idea de que, aunque la encuentren, no serán capaces de entenderla. Hay evidencias que demuestran que si la información está convenientemente adaptada, la deseabilidad de información y participación aumenta. También mejora el nivel de conocimiento, cuando se mide, por parte de los ciudadanos

5- Los conflictos de interés: los intereses de los grupos que ganan con la sobreestimación de los beneficios de las intervenciones sanitarias, están continuamente influyendo en el conocimiento aplicado en la toma de decisiones: industria farmacéutica, tecnológica, aseguradoras privadas y asociaciones profesionales están fuertemente motivados con que la desinformación prevalezca. Las políticas públicas, hoy más debilitadas que nunca, son rehenes del poder corporativo y muestran una muy preocupante impotencia para modular los conflictos de interés (económicos, académicos, científicos, profesionales, etc..) que inundan el sistema de salud.

Promocionar, participar y contribuir a mejorar el alfabetismo sanitario crítico de la ciudadanía, sería una obligación ética que daría una dimensión social más amplia a la actividad profesional.

La creación de espacios de interlocución entre ciudadanos y profesionales, no necesariamente institucionalizados, es una condición necesaria.

Las previsibles consecuencias: mejores decisiones, mejores resultados, más satisfacción y más eficiencia.

Los profesionales, como dice Repullo, son los que tienen la parte más difícil, entre otras cosas porque tienen que renunciar a muchos de sus privilegios.

Hace falta un nuevo contrato social desde una nueva interpretación y revitalización del profesionalismo

Pero el reto es apasionante (que diría Gérvas).

La práctica de la medicina como un arte (más que como una ciencia) en la que sintetizar, acomodar y estructurar -a través de un proceso compartido de toma de decisiones- ciencia, recursos y preferencias

Queda faena