Hay dos anécdotas que definen mi estancia reciente, y parece que permanente, en el mundo de los enfermos:

1. En el Centro de Salud de Buitrago de Lozoya (en la Sierra Norte de Madrid, a 75 km de la capital), diálogo entre el médico del servicio de urgencias y las dos médicos que me atendían (la suplente de mi propio médico, de vacaciones, y la médico de urgencias rurales)

         – “Entonces, ¿la llevo en helicóptero? No cumple el protocolo infarto, tendría que ser en la ambulancia”

         – “Si no la llevas en el helicóptero mañana estarás en tribunales y te llevaremos nosotras; es un infarto sin duda”

Y me llevaron en helicóptero y me salvaron la vida.

Mi desplazamiento de ST no era suficiente, porque el infarto era posterior. No me enteré de la discusión, pero fue fuerte.

El protocolo contra lo evidente.

Ambas médicos me conocían de siempre y sabían de mi entereza y dureza y de que mi simple presencia requiriendo atención urgente era un indicador de gravedad a sumar a los cambios electrocardiográficos.

Longitudinalidad, se dice.

En general: conocer al paciente mejora la decisión clínica.

2. En la sala de espera de radiología, para hacerme una TAC torácica. La auxiliar acude con una jarra a rebosar de agua y un vaso de plástico.

      – “Beba todo lo que pueda”

Obedezco y en ayunas bebo tres vasos hasta arriba como si fuera algo agradable y no repugnante.

Le voy a devolver la jarra y me da un impreso y un bolígrafo.

       – “¿Dónde puedo leerlo?”

       – “No, no, no hace falta. Es sólo para firmar… para el contraste”

       – “¿Contraste? ¡Pero si es una TAC sin contraste, porque me acaba de dar una alergia brutal con el contraste yodado!” [en la segunda coronariografía, después me volvió a dar tras la tercera, ingresada de nuevo]

Es el consentimiento firmado y no informado.

Es la transmisión incorrecta de órdenes diagnósticas. ¡Menos mal que llevaba la petición original, en la que constaba subrayado “Sin contraste”!

Descoordinación, se dice.

En general: el consentimiento debería ser informado y no simplemente firmado, y la coordinación mejora la seguridad del paciente.

Escribo como enferma de una especialidad que no es la mía, pero con el conocimiento de décadas de práctica y de estudio de pacientes como yo.

Escribo en carne viva, pero respetando la dignidad de profesionales y relatando sólo algunas anécdotas con afán docente y espíritu de mejora.

Escribo sin ánimo de ofender ni de relatar todo lo malo (ni todo lo bueno) sino aquello que requiere cambio urgente.

Resultan insoportables las consultas sagradas negadas, por ejemplo cuando te dan el resultado oral de la prueba de esfuerzo en la que llegaste a perder el conocimiento, y el pronóstico es fatal “a corto plazo, y eso exige operar ya”. De pie. En un pasillo-descansillo-acceso a los ascensores. En medio de bullicio de pacientes y profesionales. Sin tiempo ni para procesarlo. Al dudar en la aceptación de la intervención, un simple adiós cuyo portazo mental “sonó como un signo de interrogación”.

En general: las consultas sagradas, tipo comunicación de pronósticos ominosos, requieren tiempo y lugar apropiados, y si es posible estar sentados.

Resultan insoportables los errores ignorados, como el antiagregante a dosis doble de la precisa. ¡Y me habían pesado para comprobar mis escasos 45 kilos!

No digamos nada de los errores organizados, como el mantener doble vía: “En este Servicio siempre ponemos dos vías, por si una se obstruye” “¿Y por qué no una tercera?. ¡Ya puestos!” [pregunta sin respuesta verbal]. Al rato, un enfermero piadoso y científico me quitó la segunda e innecesaria vía, y cortó de raíz una flebitis. Tercamente, el protocolo llevó a re-instaurarla en lugar distinto, hasta el alta.

En general: para evitar errores hay que identificarlos pues no hay nada peor que hacer bien una cosa que no hay que hacer; además de identificar los errores hay que pedir excusas, tomar decisiones que impidan su repetición, evitar-disminuir-reparar daños y compensar por los producidos.

Resulta insoportable una organización que no considera sagrada la habitación de los enfermos hospitalizados, en que puedan entrar después de la cena un sinnúmero de profesionales distintos que literalmente dicen: “¿Quiere un zumo, un vaso de leche?” “¿Tiene dolor, quiere paracetamol, o ibuprofeno?” “¿Duerme bien? ¿Quiere Orfidal o Lexatín?” “¿Quién es la que lleva pañales [ninguna]?” “Vengo a cambiarle el suero”, y suma y sigue hasta altas horas en que puedes dormir un poco hasta la temprana madrugada en que comienza de nuevo el desfile.

En general: la organización de la atención en la habitación hospitalaria es manifiestamente mejorable, sin grandes costes y con el objetivo de mejorar la eficacia del servicio y, al tiempo, respetar el bienestar, la dignidad y la intimidad de los pacientes.

Resulta insoportable no ser creída. “No, no soy diabética” repito por enésima vez cuando pretenden ponerme dieta de tal. “No, no soy hipertensa” pero, como tal consto en la historia hospitalaria, en contra de lo que está en la historia de primaria, y por ello me ponen tratamientos que me dejan la tensión en el suelo y el corazón en el aire. ¡A veces me gustaría añadir por mi cuenta “obesidad”, para hacer evidente el despropósito de convertir los factores de riesgo en factores causales, proceder que justifica los discursos calvinistas de rigor papista, la culpabilización y el pecado bíblico que enferma! “¿Quién pecó, ella (factores de riesgo) o sus padres (factores genéticos y culturales)?”

En general: lo que dice el paciente es cierto y en las enfermedades la atribución de culpabilidad suele carecer de fundamento científico.

Resulta insoportable que casi nadie pregunte por tus deseos vitales, por tus objetivos terapéuticos, por el impacto de la enfermedad en tu diario vital, por tus valores ante el enfermar y por tus sentimientos de fragilidad y desvalimiento.

En general: la prestación de servicios empieza por conocer los objetivos, deseos y valores de los pacientes, para adecuarse en lo posible a los mismos.

Al tiempo, el sistema sanitario funciona pues hay profesionales que cumplen con creces sus obligaciones en medio de restricciones que conllevan carencias de personal, y materiales. Por ejemplo, mi médico de cabecera, el de Buitrago, con su calma que ayuda. Así mismo, cirujanos cardíacos que organizan la lista de espera con lógica, según necesidad, y que saben informar con tranquilidad. En otro ejemplo, la excelente coordinación entre cardiólogos intra-murales (hospitalarios) y extra-murales (de ambulatorio).

Hay también auxiliares, enfermeras, limpiadoras, celadores y médicos que te miran a los ojos (pero los hay que prefieren evitarlo). Los hay para quien eres una persona a la que se evita sufrimientos innecesarios (pero otros proceden como si fueras un coche a reparar y se pueda decir mientras hurgan en tus coronarias, estando despierta,: “¡Hostias!¡vaya mierda que hay aquí!”).

Cuando al final pierdes el anonimato y saben quién eres, ya no puedes saber en qué grado su actuación es su práctica habitual. Además, conforme pasan días y meses desarrollas un síndrome de Estocolmo intenso, y empiezas a ver todo limpio y bien organizado, resolutivo en lo científico, técnico y humano, y a todo el mundo amable, atento y competente. ¡Empiezas a pensar en hacer regalos, y en nunca escribir una nota como ésta!

Cuando falla el corazón y eres profesional, eres sobre todo paciente.

Conviene que los profesionales que atienden a profesionales los traten como pacientes, sin suponer nunca que el ser profesional permita saltarse normas y costumbres que aseguran también la calidad humana ante el golpe que supone enfermar. Tiene que haber tiempo y lugar para las consultas sagradas, que sagradas son seas paciente raso o paciente profesional.

NOTA 1

De todo esto habló y escribió Albert Jovell, ilustre y brillante médico y enfermo al que conocí y oí diciendo y escribiendo todo lo que yo querría plasmar aquí. Fue especialista en salud pública, hijo de médico general. Fue impulsor del Foro Español de Pacientes. Fue el médico que dio voz a los pacientes. Fue ponente en un Seminario de Innovación, en 2009, sobre irracionalidad en la toma de decisiones diagnósticas

https://albertjovell.wordpress.com/about/

http://equipocesca.org/seminarios-de-innovacion-2009-resumen-del-tercer-encuentro-16-de-octubre-de-2009/

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2013/11/28/actualidad/1385593970_841742.html

NOTA 2

Es clave sostener y mejorar este español sistema sanitario público de cobertura universal. Mi solidaridad de casi 50 años de cotizante («Prefiero pagar y no utilizar. Que no falte dinero para que le cambien el corazón a quien lo necesite») es ahora una maravilla que permite la respuesta rápida de una organización eficiente, rica en materiales y personas. Esta «solidaridad egoísta» es clave para la equidad y ahora me toca «disfrutarla» por necesidad.

Que deroguen el Real Decreto Ley 16-2012 y la legislación que restringe el acceso a dicho sistema sanitario para inmigrantes sin papeles y para nacionales sin cotizaciones.

Que recorten, pero en lo innecesario y dañino.

Que los profesionales sepamos defender lo que es de todo, por más que además para nosotros sea el trabajo de cada día.

 

PARA SABER MÁS SOBRE MIRAR A LOS OJOS, EN ESTE CASO Y EN OTROS

http://equipocesca.org/jaculatoria-miramemirale-a-los-ojos/

 

RELATO VITAL

Mercedes Pérez-Fernández, licenciada en Medicina y especialista en Medicina Interna dejó la comodidad del hospital por la posibilidad de ser al tiempo madre y médico de cabecera de 2.000 pacientes. Con cinco hombres en casa se hizo feminista de armas tomar. Sus pacientes salían con frecuencia en las noticias, en la sección de sucesos, pues dedicó casi tres décadas al bronco San Blas, del Madrid del tiempo de antes, durante y después de «la Movida», cuando la heroína mataba tanto como el SIDA. Tras un tiempo en un asilo (como médico) ocupó plaza de médico de pueblo ya sin hijos en casa. Entre las experiencias vitales, el viaje de tres meses recorriendo la piel y las venas abiertas de Brasil (25.000 km, 32 ciudades, 19 estados, 70 centros de salud), zonas de bajo Índice de Desarrollo Humano, para evaluar la atención primaria con la Sociedad Brasileña de Medicina Familiar y Comunitaria. De siempre le gustó la ética médica y le ha dedicado horas de teoría y práctica. También le gusta pintar al óleo y hacer iconos al estilo antiguo. Se le da muy bien el punto y lucen piezas hechas a mano su esposo (Juan Gérvas), cuatro hijos y ocho nietos (y algunos amigos). Todavía, a veces juega con Honorata, la muñeca que viste y calza como si fuera la hija que nunca tuvo, que le regaló su entonces novio y actual marido. Baila muy bien, es alegre y animosa, buena compañera de viajes y del viaje de la vida. Lee ficción, aprecia el buen vino, disfruta de las calas del Cabo de Gata y no le importa pasar el rato distraída «pensando en las musarañas». No aguanta ni la injusticia, ni la corrupción, ni a los abusones, ni a los estúpidos, ni a los chulos, ni las tonterías innecesarias.

Para saber más, entrevista a Mercedes Pérez-Fernández y Juan Gérvas:

https://saludcomunitaria.wordpress.com/2013/10/04/mercedesyjuan/

Este texto se terminó de escribir para el debate virtual del Satélite del Seminario “Pacientes que lloran y otras consultas sagradas” el 24 de enero de 2016. La autora tuvo un gravísimo infarto de miocardio el 8 de octubre de 2015. Tras la atención precoz con muelles (stents) fue sometida a una intervención quirúrgica cardíaca el 27 de enero de 2016, para revascularización (bypass) e implantación de una válvula aórtica mecánica.

Satélite del Seminario de Innovación de Bilbao, de Pacientes que Lloran y otras Consultas Sagradas. Bilbao, 12 de febrero de 2016.

http://equipocesca.org/consultas-sagradas-analisis-de-15-casos-clinicos-bilbao-12-febrero-2016-sesion-satelite-al-siap-31/

Mercedes Pérez-Fernández, especialista en Medicina Interna, médico general jubilada, Equipo CESCA, Madrid. mpf1945@gmail.com