Magnífico artículo en Gaceta Sanitaria de Ana Porroche-Escudero, médica, antropóloga y feminista de la universidad de Lancaster
Menos «lacitos rosas» que distraen y más exigencia de información de calidad a las mujeres sobre el cribado del cáncer de mama
http://www.gacetasanitaria.org/es/problematizando-desinformacion-las-campanas-concienciacion/avance/S0213911117300043/
En el contexto actual, las campañas y las iniciativas rosas de concienciación sobre el cáncer de mama resultan confortables para las organizadoras, las personas que participan y las empresas patrocinadoras, pero muestran señales claras de desinformación. Esta desinformación bloquea el derecho de las personas a una información veraz, objetiva y completa que favorezca la toma de decisiones libres y sopesadas.
Para definir el concepto de «desinformación» me baso en las recomendaciones de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) para una buena comunicación en salud1. Así, entiendo la desinformación como la provisión de información errónea a través de «titulares alarmistas o morbosos, información científica confusa, creación de estereotipos, invisibilidad de algunos colectivos de enfermos, poco contexto social, uso inapropiado, abuso o frivolización de términos, y poca información preventiva». La desinformación también incluye la omisión de información válida y relevante. Veamos algunos ejemplos.
Frivolización de términos: el cáncer de mama no es sexy
El cáncer de mama se ha definido como una enfermedad sexy simplemente porque los cuerpos desnudos de las mujeres, la mercadotecnia rosa y las iniciativas solidarias venden y atraen a patrocinadores2. Es necesario recordar que los lazos rosas nacieron como estrategia de marketing de la compañía de cosméticos Esteé Lauder en 1992. El color rosa se eligió porque se asociaba con la feminidad y el espíritu festivo3.
Las campañas de las organizaciones benéficas británicas CoppaFeel! y Pancreatic Cancer Action ilustran la frivolización del cáncer de mama: no solo transmiten un mensaje que suaviza la crueldad de la enfermedad, sino que ignoran la letalidad de algunos tipos de tumores. CoppaFeel! define la autoexploración como una técnica que «salva vidas», a la vez que es «divertida» y «sexy». De hecho, incide en que el cáncer de mama es sexy, a diferencia de otros tipos de cáncer, como el testicular.
Para legitimar su argumento invoca a Mel B, componente del popular grupo de música pop Spice Girls, «que se ha fotografiado en topless para apoyarnos en el mes de octubre».
En la misma línea, en el año 2014, la campaña informativa de Pancreatic Cancer Action decía «Ojalá tuviese un cáncer de mama», reforzando el mensaje de que el cáncer de mama no es tan serio como otros tumores.
Uso inapropiado de términos: la prevención secundaria no es prevención primaria
Con frecuencia se confunde la detección precoz con la prevención primaria, y es importante enfatizar la diferencia. Prevención primaria significa evitar que el tumor aparezca en el cuerpo. Detección precoz (o prevención secundaria) supone encontrar el tumor lo antes posible para intentar evitar su desarrollo con el fin de minimizar el impacto de los tratamientos.
Por tanto, ni las mamografías ni la autoexploración mamaria son métodos de prevención primaria.
Mensajes como «la prevención salva vidas» o «solo 10 minutos pueden salvar tu vida» ejemplifican cómo los términos se usan intercambiablemente y se envían mensajes erróneos a la población.
http://www.bmj.com/content/341/bmj.c6152
Información científica confusa: omisión de controversias sobre la efectividad de las pruebas
En general, en España las campañas están sesgadas en favor del cribado mamográfico. Es llamativo que, a pesar de que se han invertido millones de euros en los programas de cribado, y a pesar de las controversias científicas que debaten sobre su efectividad para reducir la mortalidad y sus graves consecuencias para la salud, rara vez se informa a la población sobre estas controversias4,5. Precisamente son esta ambigüedad y esta contestación sobre la eficacia del cribado y sus posibles daños o beneficios lo que hace que sea obligatorio proporcionar información completa, clara y sin sesgos para facilitar la toma de decisiones informada. Según la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes6, proporcionar información precisa, fiable y transparente es un requisito antes de involucrar a las personas en cualquier iniciativa.
http://nordic.cochrane.org/sites/nordic.cochrane.org/files/public/uploads/images/mammography/mamografia-es.pdf
Un buen ejemplo de folleto informativo es el elaborado por el grupo de investigación Cochrane Nordic en 20087. Inglaterra, Escocia y los Estados Unidos también recogen las principales controversias sobre el cribado8–10. Los excelentes artículos de Martin-Martin11 y de Ojuel y De Michele12 resumen de manera clara los peligros del cribado, que incluyen el sobretratamiento y el sobrediagnóstico.
La idea de que la autoexploración previene el cáncer ha calado hondo socialmente a través de imágenes y mensajes como «la prevención está en tus manos». Si bien es importante que las mujeres aprendamos a reconocer cuándo los cambios en la anatomía de los pechos son parte del ciclo vital y hormonal, y cuándo nos alertan de alguna anomalía, la autoexploración no previene el cáncer, no es un método fiable de detección precoz y no disminuye la mortalidad. Por estas razones, el US Preventive Service Task Force13 y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad desaconsejan esta práctica porque «existe razonable evidencia de ausencia de beneficio y buena evidencia de daño14.
Poca información de contexto
Se suele hablar del cáncer de mama como si fuese una sola enfermedad que progresa de manera lineal y ordenada11. Es decir, se cree que detectar el bulto «a tiempo», o cuando es pequeño, es garantía de salvación.
Tomado de http://alertandoriented.com/overdiagnosis-the-disease-that-cannot-be-diagnosed/igoverdx/#main
Sin embargo, existen muchos tipos de tumores de mama y no se comportan de manera lineal ni ordenada. La analogía animal de Barry Kramer, director del National Cancer Institute’s Division of Cancer Prevention, es útil para desmitificar la idea de que el cáncer progresa de forma lineal. Según Kramer15 existen al menos tres tipos de tumores:
-
Pájaros: crecen rápido (son agresivos) y hacen metástasis en cualquier momento.
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Osos: pueden ser peligrosos porque, aunque crezcan despacio, pueden hacer metástasis si no se diagnostican y tratan a tiempo.
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Tortugas: son tumores de crecimiento muy lento que nunca van a hacer metástasis y en ocasiones desaparecen solos. Diagnosticar este tipo de cáncer no salva vidas porque no supone ninguna amenaza para la persona.
La falta de contexto al informar sobre el cáncer tiene tres consecuencias importantes.
Una, que al asociar la enfermedad con la supervivencia se niega que existen tumores que son de rápido crecimiento y letales.
Dos, que se crean expectativas falsas entre la población; por ejemplo, un estudio del Swiss Medical Board encontró que el 71,5% de las mujeres cree que el cribado reduce la mortalidad a la mitad16, (traducción en NoGracias de esta referencia) percepción que contrasta con las conclusiones de estudios independientes que indican que hay que cribar a 2000 mujeres durante 10 años para salvar una vida.
http://mys.matriz.net/mys34-35/img/MYS34-35.pdf
Y tres, como ya he mencionado antes, que se omite dar información sobre el riesgo de sobrediagnóstico y sobretratamiento, «que se consideran el mayor perjuicio del cribado por sus graves consecuencias para la salud»7,11.
Algunos tipos de tumores malignos (tortugas) no representan ninguna amenaza para la salud, pero son tratados como si fuesen tumores invasivos una vez que se diagnostican (sobrediagnóstico). Esto hace que una mujer sana se convierta innecesariamente en una paciente, con numerosas visitas al hospital para someterse a pruebas, recibir tratamientos quirúrgicos y de radioterapia, hacerse revisiones periódicas durante años y tener miedo de una recaída de por vida (sobretratamiento).
Invisibilización de algunos colectivos
Los discursos rosas sobre el cáncer de mama se caracterizan por la heteronormatividad. Es decir, se presupone que la heterosexualidad es la norma. Así, las necesidades del colectivo de lesbianas, gais, transexuales, bisexuales, queer e intersexuales (LGTBI) en raras ocasiones se ven representadas en las campañas o iniciativas.
Las personas que viven con metástasis son el otro colectivo olvidado. Sorprende la invisibilización de las metástasis a pesar de que son el tipo de cáncer que mata a miles de mujeres y la razón que justifica el énfasis en la detección precoz y en el acceso a los tratamientos. Hay que destacar que tan solo el 5,5% del presupuesto de la AECC va destinado a investigaciones que cubren algún aspecto de las metástasis. En los Estados Unidos existen pocos grupos de apoyo específicos para personas enfermas de cáncer en la etapa IV, y no tengo constancia de que haya grupos así en España.
https://www.nfb.ca/film/pink_ribbons_inc/
Durante las celebraciones del octubre rosa, las personas con metástasis pueden sentirse como el «elefante en la cacharrería» ya que simbolizan la mortalidad17. Es más, el énfasis en celebrar la supervivencia y el abuso de la terminología épica («la lucha», «la batalla») puede contribuir a marginar y estigmatizar a las personas con metástasis, ya que se sobreentiende que las personas que mueren son perdedoras porque no han vencido al cáncer17.
Poca información sobre la prevención primaria
La evidencia acumulada durante décadas indica que el cáncer está causado por las condiciones en que las personas nacen, viven y trabajan. Sin embargo, el cáncer de mama tradicionalmente se ha representado como una enfermedad causada por los estilos de vida irresponsables (p. ej., poco ejercicio, dieta rica en grasas, pensamiento negativo, fumar, beber, etc.). Según esta lógica, las mujeres podrían prevenir el cáncer con una información y una educación adecuadas para que modifiquen su comportamiento.
Numerosos estudios han demostrado sistemáticamente que las intervenciones destinadas a modificar el comportamiento individual no son efectivas para prevenir determinadas enfermedades, como el cáncer, debido a que las personas tienen poca influencia para controlar la exposición a condiciones dañinas en su entorno laboral y social18,19. Y apuntan a que numerosos tipos de tumores podrían prevenirse con intervenciones destinadas a promover avances legales y macropolíticas saludables en las condiciones de vida y laborales, ya que tienen un mayor impacto positivo en la prevención primaria. A pesar de toda la evidencia acumulada, resulta sorprendente que apenas se inviertan recursos para entender, educar e intervenir sobre estos determinantes sociales del cáncer.
En definitiva, es tiempo de hacer autocrítica sobre las campañas del lazo rosa y reconsiderar la manera en que abordamos el cáncer a través de las campañas de concienciación. La desinformación puede interferir en la capacidad crítica de las personas para tomar decisiones meditadas. Como señalan Marshall y Adab20, «una decisión que ha sido tomada sin acceso a la información no es informada».
http://equipocesca.org/wp-content/uploads/2013/05/El-Mirador.-BRCA-3%C2%AA.pdf
En algunas ocasiones, las mujeres pueden optar por medidas drásticas que son innecesarias y además son potencialmente peligrosas para su salud21,22.
Las soluciones para abordar el cáncer de mama pasan inexorablemente por:
1) un cambio de modelo informativo/educativo basado en la información veraz, objetiva y completa, que potencie tanto la capacidad crítica de las personas para analizar la información médica como el conocimiento de los determinantes sociales de la salud; y
2) un compromiso político con la prevención primaria.
Hola!! Me parece impresionante la labor de divulgación que hacéis, que hace que podamos tener una información más objetiva y tomar mejores decisiones.
En cuanto a este tema que exponéis, me surge una duda. Cuando a una mujer se le diagnostica un cáncer de mama, ¿como saber qué tipo es? Es decir, cómo podemos pedir otras opiniones u otras pruebas que nos ayuden a saber si ese caso concreto sería un tumor pájaro u oso.
Muchísimas gracias.
No es fácil saberlo una vez diagnosticado. Si es un tumor se ha detectado durante el cribado y es intraductal, es posible la conducta expectante. En este texto se comenta esa opción http://www.nogracias.eu/2015/10/15/demasiada-quimioterapia-demasiada-radioterapia-demasiadas-mastectomias-repensando-el-tratamiento-del-cancer-de-mama/
Pero siempre es fundamental el consejo médico porque las variable son muchas
Me parece estupendo y muy bien traído todo lo aquí expuesto, pero si establecen un símil comparativo del tipo de cáncer con distintos tipos de animales :
Pájaro : que determina que su evolución va por el nombre asignado a la velocidad del vuelo de dicha ave.
Oso : que va lento, pero a pesar de la lentitud del oso en su caminar, te puede alcanzar, y ya se sabe casi nadie se salva del zarpazo de un Oso.
Tortuga : que su evolución y crecimiento va al ritmo del susodicho » quelonio »
Caracol : que como se suele decir en relación a este molusco, » eres más lento que un desfile de caracoles » .
E insisto en la pregunta formulada previamente por Elena: Cómo saber que tipo de cáncer es al que no enfrentamos, Pájaro, Oso, Tortuga …?
Si su respuesta es que no lo saben, entonces por qué los clasifican ?
Concerniente a que preguntemos a nuestro médico, si Vd.conoce algún oncolog@, que cumpla escrupulosamente con el Art.21.1 del Código Deontológico, le agradecería me lo hiciese saber ya que conforme a lo dispuesto en dicho Artículo, el ejercicio de la Medicina debe ser un Servicio basado en el conocimiento científico,en la destreza técnica y en actitudes éticas..
El mes de Mayo de 2016, me detecté en la ducha un nódulo y su aspecto al tacto no me gustó nada, por lo que me dirigí de forma inmediata a mi médico de Familia, pero tal y como está la SS, en este País, aunque haya políticos y no políticos que osen decir que España tiene la mejor sanidad de Europa, ja..ja.!!!..que nos lo digan a los que por desgracia somos utilitarios de la misma. No quiero extenderme demasiado….pero ante el susodicho protocolo que debía seguir porque según el mismo, el médico de familia o cabecera no te puede derivar directamente a oncología, aunque lo que está viendo » pinta mal «, me pasé el protocolo por el arco de triunfo, y me vi abocada a recurrir a un centro médico privado.
Se me practicaron las pruebas pertinentes, y mi sospecha se confirmó, tenia un Carcinoma en la mama derecha de 2,5.
Ya con las pruebas acudí nuevamente al médico de cabecera, y como ya estaba diagnosticada, me remitió al Servicio de Oncología del Hospital que por domicilio me correspondia.
Se me practicó una biopsia, y la misma determinó que me encontraba ante un carcinoma ductal, » hormonodependiente » positivo a receptores de estrógenos. Llegados a este punto, la oncologa y jefe de cirugía del hospital me dijo así, sin » anestesia » de ningún tipo, porque la buena señora, con empatia cero, me espetó que tenia que practicarme una » mastectomia » , quimio, radio, etc..etc..vamos que pretendía aplicar a mi cuerpo todo un arsenal de bombas químicas, además de la amputación radical de la mama…así que a pesar de que me temblaban hasta las pestañas, tuve la lucidez mental suficiente para sobreponerme, pedir a la innombrable Dra. que me entregara todo el historial ya que en base al Derecho del Paciente le asiste el pedir una segunda opinión, diciéndole además a la susodicha Doctora, que a pesar de mis 64 años, no era » tonta» y que no me iba a convertir en su cobaya, y que cuando a ella le detectaran un carcinoma ductal hormonodependiente, sin compromiso alguno de ganglios axilares afectados conforme a la vista de mi biopsia, que ella era muy libre de amputarse las dos mamas, al más puro estilo Angelina Jolie , pero que quien suscribe, no iba a ser su conejillo de indias.
Pedí una segunda opinión, y me propusieron al ser el tumor hormonodependiente, tratarme con hormonoterapia, con Letrozol, un inhibidor de la aromatasa, tratamiento que yo estoy potenciando con inhibidores de aromatasa naturales, amén de la ingesta de Vitamina D3, Vitamina C, Vitamina K, Trocotienoles y con inductores de la apoptosis de las células cancerígenas, como la Curcumina, el Jengibre, Citokinas etc..
El mes pasado me sometí a una Resonancia Magnética mamaria, ya que no permito que vuelvan a someter a mi cuerpo, con más Mamografias, que al ser rayos ionizantes, está científicamente probado que estos son cancerígenos » per se » ,en tanto en cuanto la Resonancia es inocua y tiene un mayor y amplio campo de visión.
Mi cáncer después de ocho meses, está » quieto» y » parado » incluso ha disminuido un milímetro y medio.
Y ahora qué ? Pues a la búsqueda de que alguien medianamente docto y sobretodo con ética me sepa decir, si estoy ante un cáncer oso, tortuga o indolente…. Porque aunque ahora ya no se me habla de mastectomia sino de tumeroctmia, tampoco lo tengo claro, por la » siembra » a través del torrente sanguíneo que todo interoperatorio genera ….y las células están deseando escabullirse a través de ese torrente sanguíneo…. Para alojarse en otra parte del cuerpo….y ese es otro riesgo que conlleva la cirugía….amén del que cualquier intervención quirúrgica genera y conlleva.
En el cáncer, lo que debe primar, al menos para quien suscribe, es la » calidad de vida y no la cantidad »
Alguien puede respondernos a Elena que formuló primero la pregunta, y a quien esto escribe, : Como saber si estamos ante un cáncer Oso o Tortuga ? Alguna fórmula o recomendación al respecto ?
Gracias de antemano.
Saludos cordiales
Gracias Cruz por el testimonio y el comentario. No podemos saber, una vez el tumor está diagnosticado, si se comportará como un pájaro, un oso, una tortuga o un caracol. Sí sabemos que es más probable que si el tumor es diagnosticado mediante cribado sea un caracol o una tortuga. También sabemos que los tumores pájaro u oso no mejoran su pronóstico porque se diagnostiquen mediante cribado. Es decir, el problema es una medida de salud pública que incrementa el diagnóstico de tumores tortuga y caracol sin mejorar el pronostico de los tumores pájaro y oso. Lo que pensamos, mientras esta intervención poblacional de salud no se transforme o desaparezca, es que las mujeres deben tener estos datos y decidir qué hacer sabiendo que el cribado no mejorará su supervivencia si tienen la desgracia de tener un tumor pájaro u oso pero sí que puede conseguir que acaben siendo mastectomizadas, radiadas o tratadas con fármacos muy tóxicos sin necesidad.
Por supuesto que hay médicos excelentes a nivel personal y científico, que cumplen sobradamente con el citado artículo del código deontológico.
Véanse los siguientes ejemplos españoles:
1) «Dr. Alberto Marti Bosch – El cuerpo se cura»
https://www.youtube.com/watch?v=RotVRPfGBz0
2) «EL CÁNCER ¿TIENE CURA…? Entrevista a Javier Herráez»
https://www.youtube.com/watch?v=PtXSuSPyIyI
Y unas cuantas direcciones útiles:
1) http://www.ropaz.net/
2) http://biosalud.org/
Y acabo insistiendo nuevamente en la tremenda importancia de la vitamina D para la salud, porque, entre sus muchas funciones, se encarga de controlar un buen montón de genes directamente implicados en el cáncer de mama, como bien queda muy bien resumido en este vídeo:
– «Dr. JoEllen Welsh – Vitamin D Stops Breast Cancer Cell Growth»:
https://www.youtube.com/watch?v=CAtsKU-FmvU
Paz y amor para todos.
Cuando aludía a médicos, no hablaba de medicos en general sino que me refería a los Oncologos en particular, y que yo sepa el Sr. Marti Bosch, no es oncologo, es bioquímico y experto en medicina holistica.
Gracias
Saludos cordiales
Al parecer no ha visto los vídeos que indicaba en mi anterior respuesta, porque el señor Javier Herráez González tiene reconocida oficialmente la especialidad de oncología, algo que puede confirmar consultando en la web de la Organización Médica Colegial ( http://cgcom.vuds-omc.es/ ). Y Alberto Martí estuvo muchos años ejerciendo labores similares ( ver esta breve entrevista aclaratoria en: https://youtu.be/Ldo0guIIATk ). Me permito terminar con una famosa cita de JesúsCristo, que parece haber caído en el más absoluto de los olvidos en estos tiempos: «La verdad os hará libres».
Más paz y amor para todos.
La mal llamada vitamina D (funciona como una hormona) es vital para regular la correcta expresión génica, y hay muchísima investigación y evidencia científica de su relación con todo tipo de enfermedades, tal como el cáncer, si bien, como es un nutriente, y no es patentable (difícil negocio), los grandes ensayos clínicos en humanos no se realizan, ni la información veraz llega a la práctica clínica, dando como resultado muchas muertes y/o sufrimientos. Como buena introducción a la vitamina D y su relación con el cáncer de seno, lean aquí:
1) «Association of Serum Level of Vitamin D at Diagnosis With Breast Cancer Survival,
A Case-Cohort Analysis in the Pathways Study:»
http://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/article-abstract/2580715
2) https://www.vitamindcouncil.org/health-conditions/breast-cancer/
Paz y amor para todos.
Hoy por hoy, en el momento del diagnóstico, es imposible para un/a clínico/a saber si el cáncer que se diagnostica es sobrediagnóstico o no. Si se encuentra, habitualmente se trata. Lo que hay que recomendar es que no se busque en gente sana, por que si buscamos, muchas veces encontramos, y si encontramos, tratamos.
Excelente entrada, Ana Porroche-Escudero. A mi estas campañas para favorecer el cribado o visibilizar enfermedades siempre me han olido muy mal. El cribado del cáncer en general hace unas promesas que, hasta ahora, no ha cumplido. Como mucho, ofrecen cambiar la causa de la muerte, no prolongar la vida, lo cual no tiene ningún sentido y hace pensar que la disminución de la mortalidad específica se debe a sesgos de los estudios.
En relación a la prevención primaria, me parece muy bien que apuntes a las medidas poblacionales más que individuales y a los determinantes sociales. Sólo una cosa: recordar que no hay estudios (ensayos clínicos) que demuestren que las medidas de prevención primaria, tanto individuales como poblacionales, sean eficaces. Toda la evidencia surge de estudios observacionales. Estoy de acuerdo que se implementen medidas, pero hay que diseñarlas como un ensayo clínico para comprobar su eficacia. Un saludo.
Ni lacito rosas, ni vacunas…
https://www.youtube.com/watch?v=raR84bF_MpA&t=2s
CIERTOS DOCTORES EN EEUU ESTAN UTILIZANDO LA TECNICA DE EXPLORACION MAMARIA CONOCIDA COMO TERMOGRAFIA(TECNICA MILITAR AMPLIAMENTE CONOCIDA).NO TIENE RISGOS Y PARECE QUE VERDADERAMENTE POSIBILITA UN DIAGNOSTICO PRECOZ.
HAY QUE ABANDONAR LA COSTUMBRE DE MENCIONAR LAS GRASAS DE FORMA GENERAL COMO AGENTES CANCERIGENOS,YA QUE SOLO LO SERIAN LAS TRNS(LAS GRASAS SATURADAS,MONO , OMEGA,ASI COMO LOS T.C.M. SON MUY NECESARIAS Y SALUDABLES.LAS CARNES ROJAS TENDRIAMOS QUE VER LO QUE PASA EN ARGENTINA(COMEDORES DE RESES DESDE EL DESAYUNO,O EN AVILA CON SUS CHULETONES ETC).
ME HA ENCANTADO ESTE ARTICULO.GRACIAS
Quizas nuestra serie sobre el CA de mama tb os podría ser útil:
EL CÀNCER DE MAMA AMB ULLS DE DONES METGESSES
https://FOCAP.WORDPRESS.COM/2017/10/19/EL-CANCER-DE-MAMA-AMB-ULLS-DE-DONES-METGESSES/
Vaig dir no a fer-me les mamografies i avui tornaria a dir no
28/09/2017 – Maria José Fernández de Sanmamed
http://diarisanitat.cat/dir-no-me-mamografies-avui-tornaria-dir-no/
La tirania del pensament positiu
05/10/2017 – Francesca Zapater
http://diarisanitat.cat/tirania-pensament-positiu/
El llenguatge bèl•lic en el càncer, un altre llenguatge és possible
11/10/2017 – Blanca de Gispert Uriach
http://diarisanitat.cat/llenguatge-bellic-cancer-llenguatge-possible/
El llacet rosa o com banalitzar una malaltia i convertir-la en mercat
18/10/2017 – Júlia Ojuel Solsona
http://diarisanitat.cat/llacet-rosa-banalitzar-malaltia-convertir-mercat/