http://economia.elpais.com/economia/2017/03/29/actualidad/1490768952_146661.html

No se trata tanto del «qué» sino del «cómo».

En España parece existir solo mercado y estado. Poco espacio queda para la sociedad civil. Y ese es uno de los grandes problemas de nuestra democracia.

Las empresas farmacéuticas representan el mercado y tienen un largo historial de fraudes, sobornos y corrupción. No son unas hermanitas de la caridad. Pero tampoco son un grupo de desalmados mafiosos. Muchas de sus actuaciones obedecen a dinámicas relacionados con las condiciones en las que se desarrolla la innovación biotecnológica, el mercado farmacéutico mundial o, sencillamente, la publicidad y venta de productos a los consumidores. Las consecuencias finales de su modelo de negocio están siendo globalmente nefastas para la medicina en mi opinión.

http://amf-semfyc.com/web/article_ver.php?id=1296

Esta es la perspectiva de la deriva institucional para la que hemos propuesto medidas sociales, profesionales, académicas, científicas y legales.  

A pesar de ello ¿Es posible imaginar un escenario en el que puedan colaborar lealmente las compañías con la institución de la medicina?

Yo entiendo que sí.

http://www.nogracias.eu/2017/05/03/recomendaciones-guiar-interacciones-comerciales-las-sociedades-cientificas-sanitarias-las-industrias-relacionadas-la-salud-organizaciones-sanitarias-las-administraciones-publicas/

Por eso nos desgañitamos hablando del buen gobierno del conocimiento biomédico y asumimos que es posible que las sociedades científicas tengan relaciones con la industria y aun así sean independientes; es posible que la industria colabore en la formación médica y aun así ésta sea de calidad; es posible que la industria siga financiando la investigación y a pesar de ello los resultados sean creíbles.

Es más costoso, más exigente, lleva más trabajo. Medidas como evitar contactos comerciales cuando éstos pueden ser evitados (contextos clínicos asistenciales, formación universitaria y especializada, comisiones de asesoramiento político, gestor o profesional, etc..) o la declaración y gestión de los conflictos de interés cuando las relaciones con la industria tienen capacidad de generar beneficios para los pacientes y la sociedad (relaciones con sociedades científicas, colaboración en la financiación de la formación continuada o investigación) son parte del buen gobierno que llevamos años exigiendo.

http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(17)31282-5.pdf

Iniciativas como AllTrials, la Sunshine Act o la reciente del Comité Internacional de Revistas Médicas son buenos ejemplos de intentos de mejora del gobierno del conocimiento médico, optando por evitar las influencias comerciales mediante instrumentos típicamente democráticos como transparencia, independencia, rendición de cuentas y participación. También hay necesidad de reformar las patentes y otros aspectos legales que regulan el mercado. 

Con la industria farmacéutica y su interacción con el sistema sanitario, los investigadores, la academia y las instituciones profesionales, por tanto, no se trata del qué sino del cómo. 

NoGracias dice «no gracias» al actual desgobierno del conocimiento biomédico donde solo imperan los intereses comerciales sin que haya nadie «al otro lado»: ni políticos ni reguladores ni instituciones profesionales ni pensamiento crítico profesional.

¿Aceptar las ayudas de la industria con determinadas condiciones o reconocer que colaborar con ella puede ser productivo, e incluso, hoy por hoy, imprescindible para mejorar la atención sanitaria y la ciencia biomédica significa dar por buenos aspectos negativos de sus comportamiento o del contexto en el que se desenvuelve su negocio?

Pues no. Significa aceptar que la mayoría de sus actuaciones son legales, que las ilegales tienen sus mecanismos judiciales para acotarlas y que hay que seguir impulsando reformas políticas que mejoren unas condiciones que favorecen desproporcionadamente los intereses económicos sobre la seguridad de enfermos y poblaciones así como sobre el bien común.     

¿Puede un señor multimillonario realizar una donación al sistema nacional de salud? Pues creo que si opinamos que es posible una relación productiva entre industria farmacéutica y la medicina, no sería razonable negar que esta relación también es posible entre fundaciones personales como la de Amancio Ortega y el Sistema Nacional de Salud.

De nuevo, no se trata del qué sino del cómo. 

En España las donaciones tiene mala fama. Supongo que por la memoria histórica de la filantropía en la sociedad franquista donde los más adinerados lavaban su mala conciencia con actos de caridad. La democracia exige justicia para luchar contra las desigualdades y financiar los instrumentos políticos que la propugnan, como la sanidad o la educación públicas, no caridad.

Pero el contexto en el que preponderaba la caridad sobre la justicia afortunadamente ha cambiado. Hoy contamos con un Sistema Nacional de Salud financiado mediante impuestos progresivos y que, por tanto, ha institucionalizado mecanismos de justicia para su sostenimiento.

Sin embargo, cada vez existen más iniciativas que parten de la sociedad civil – como las de Fundaciones, ONGs, asociaciones de enfermos o incluso televisiones – que desean contribuir con fondos privados al sistema de salud. El Señor Ortega no es el primero que lo hace ni será, esperemos, el último.

https://www.ffis.es/investigacion/convAECC.php

Por ejemplo, la Asociación Española Contra el Cancer lleva años llegando a acuerdos con diferentes consejerías del estado español para poner en marcha lo que llama Unidades de Investigación Traslacional. La AECC pone parte del dinero para el fomento de estas Unidades. El servicio autonómico de salud correspondiente se debe comprometer, según las condiciones de la AECC, a poner la otra parte.

Ninguna ayuda sale gratis. Por eso es importante que las condiciones del acuerdo sean negociadas en un contexto de transparencia y rendición de cuentas, y que el impacto de la iniciativa sea adecuadamente ponderado en términos organizativos.

Por supuesto, la AECC tiene sus propios intereses. No es neutra. Defiende «su» visión sobre qué debe priorizarse en la lucha contra el cáncer. Los servicios de salud que llegan a acuerdos son libres de aceptar las condiciones de la AECC y, desde luego, de intentar modularlas.

https://www.duchenne-spain.org/investigacion/proyectos-de-investigacion-financiados-por-dppe/

El fenómeno de asociaciones de enfermos que desean fomentar la investigación o la atención sanitaria de determinados aspectos de «su» enfermedad también es creciente, sobre todo, en relación con las enfermedades raras infantiles. Estas asociaciones llegan a acuerdos con grupos de investigación pertenecientes al sistema público y financian determinados proyectos con un interés naturalmente relacionado con la búsqueda de terapias y mejora de los cuidados de sus hijos y familiares.

¿Es malo?  

http://www.tendencias21.net/Un-telemaraton-de-TV3-financia-la-investigacion-en-Cataluna_a14524.html

En Cataluña, la Telemarató de TV3 financia desde hace años la investigación biomédica catalana. Desde 1992 la Telemarató ha sumado más de 107 millones de euros. Con este dinero ya se han financiado 565 investigaciones desarrolladas en el sistema público relacionadas con enfermedades neurológicas, neuromusculares, cardiovasculares, oncológicas y metabólicas, como la diabetes.

¿Es malo?  

Pues creo que no, siempre y cuando haya instrumentos de buen gobierno dentro del sistema de salud que permitan la modulación y equilibrio de los intereses entre los agentes de la sociedad civil que tienen las iniciativas y las organizaciones públicas que pueden beneficiarse de ellas. 

¿Existe ese contexto de buen gobierno en el sistema sanitario público? Pues igual que el gobierno que debería determinar las condiciones en las que se producen las relaciones de la industria con sistema sanitario público es muy mejorable, también lo es el que define los parámetros en los que se desarrollan los vínculos de participación y colaboración entre la sociedad y el sistema público de salud, especialmente en sus aspectos económicos. 

http://www.thinknpc.org/blog/rules-of-engagement/

En Reino Unido, donde existe una larga tradición del mecenazgo y participación de la sociedad civil en los asuntos públicos, se ha desarrollado desde hace años un marco que establece las condiciones en las que se pueden dar estas donaciones y establecer las relaciones.

https://newint.org/features/2012/04/01/bill-gates-charitable-giving-ethics/

Aceptar que estas interacciones puedan ser productivas no implica ni estar de acuerdo con la manera cómo se pagan impuestos en nuestro país (que deberían gravar más en mi opinión las grandes fortunas, pero es otro debate) ni olvidar algunos efectos perniciosos del nuevo filantropismo

http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2017/03/29/amancio-ortega-filantropo-o-buen/817825.html

Tampoco es aceptar como buenas las opiniones que convierten a Amancio Ortega en una especie de santo civil, generoso y desinteresado  ya que me parecen obvios los retornos que recibe en forma de desgravación de impuestos, imagen e influencia política y social.

Ninguna ayuda es neutral; ninguna ayuda sale gratis. No lo es la ayuda tecno-filantrópica del Sr Ortega. ¿Era posible convencerle de que había otras prioridades en la sanidad pública? No lo sé. Seguramente sí, pero con unas estructuras de gobierno de nuestra sanidad pública distintas a las actuales. He de destacar, en este sentido, la inteligente posición de la Asociación de Usuarios de la Sanidad de la Región de Murcia:

«Los usuarios sugieren, además, que esta donación sea aprovechada para plantear una regulación que permita canalizar en el futuro posibles mecenazgos, garantizando la transparencia y estableciendo unas pautas claras»

Como señalan los Usuarios, toda ayuda no solo es necesaria sino que debería ser una muy buena excusa para profundizar, fortalecer, gestionar, expandir y modular los necesarios espacios de colaboración entre la sociedad civil y el sistema público sanitario.

No hay nada humano que esté libre de interés. Reconocer esta obviedad y poner en marcha mecanismos para gestionarlo me parece uno de los retos de nuestra democracia. 

También tengo claro que sin una sociedad civil que mire y se interese activamente por la sanidad pública no es posible su sostenimiento y protección. De hecho, iniciativas como la de Amancio Ortega pueden ser oportunidades para que sectores sociales que se están alejando de la sanidad pública vuelvan a interesarse por ella. Una sobre-reacción bien intencionada de los que la defendemos podría no ser, paradójicamente, lo mejor que podemos hacer para conseguir que la sanidad pública sea un proyecto de todos y todas para todos y todas.        

Abel Novoa es presidente de NoGracias y su opinión es personal, no representando la de NoGracias como organización.