https://www.lavozdegalicia.es/noticia/galicia/2018/11/30/experta-cuestiona-parlamento-gasto-pacientes-oncologicos-expectativas/0003_201811G30P5991.htm

Beatriz González López-Valcarcel es una muy reconocida economista de la salud que la ha liado en Galicia por decir una obviedad:

«Se están dando tratamientos oncológicos a pacientes que no tienen más perspectiva que un par de meses por delante, y estamos gastando medio millón de euros por ganar el equivalente a un año de vida ajustada por calidad»

La catedrática de la Universidad de Tenerife seguramente dijo más cosas (las referencias en el link de la imagen) como que esos, ya escasos, beneficios, en la mayoría de los tratamientos, han sido demostrados mediante experimentos de mínima credibilidad (por estar financiados por la industria), mínima representatividad (experimentos en pacientes más jóvenes y con menos comorbilidades que los enfermos con los que finalmente se utilizarán) y mínima calidad científica (por ajustarse a los pobres estándares de las agencias reguladoras y no a los estándares clínicos). 

También diría la profesora González que son pequeños beneficios pero amplia y amplificadamente divulgados por expertos y sociedades científicas con conflictos de interés.

Igual por medios de comunicación que venden publicidad en forma de reportaje periodístico.

Seguramente haya mencionado también en la comisión gallega a la que fue invitada Beatriz González que los datos actuales procedentes de pacientes reales señalan que el tratamiento en el cáncer avanzado no mejora la supervivencia, cuando se compara con el tratamiento de soporte y paliativo, aunque sí empeora la calidad de vida, debido a los efectos secundarios de los antineoplásicos. 

Es posible que Beatriz González también haya comentado que el tratamiento con quimioterápicos en pacientes con cáncer avanzado, además de no mejorar la supervivencia y empeorar la calidad de vida, pueden empeorar la calidad de muerte porque el sistema de salud trata más agresivamente a estos enfermos cuando llegan moribundos con alguna complicación a los centros hospitalarios.

A lo mejor también explicó la profesora que es dudoso que estos enfermos sepan lo que aceptan cuando deciden tratarse más allá de la tercera línea, es decir, que en la actualidad, mientras no se demuestre lo contrario, no existe un consentimiento informado válido previo para la mayoría de los enfermos en tratamiento antineoplásico paliativo.

Seguramente la profesora González puede haber hecho referencia a que los tratamientos antineoplásicos en pacientes con cáncer avanzado son apoyados de manera entusiasta por asociaciones de enfermos «compradas» por las empresas farmacéuticas.

Estas asociaciones presionan a cualquier autoridad o profesional que se atreva a plantear introducir criterios de racionalidad pública en la utilización de medicación oncológica.

Es decir, la declaración de la catedrática González -«Se están dando tratamientos oncológicos a pacientes que no tienen más perspectiva que un par de meses por delante, y estamos gastando medio millón de euros por ganar el equivalente a un año de vida ajustada por calidad»- seguramente fue contextualizada, durante su comparecencia, con alguna de estas evidencias.

Unas evidencias accesibles a cualquiera que quiera informarse equilibradamente y que describen que la terapéutica antineoplásica se desarrolla globalmente en un contexto claramente tóxico en todos los aspectos: toxicidad científica, toxicidad regulativa, toxicidad profesional y toxicidad informativa con los enfermos. 

Los desproporcionados precios, además, obedecen a una estrategia empresarial descaradamente especulativa que es aceptada por los gobiernos de turno durante procesos de fijación de precios nada transparentes.

¿A alguien le puede extrañar la respuesta del político?

Caballero, del PSOE gallego (en el artículo periodístico): 

«Estas declaraciones merecen una reprobación, ya que no puede ponerse en duda el alargar la vida de un paciente alegando costes económicos, «coma se fose unha cousa menor»»

Nuñez Centeno, del PP, según el periódico, «se alejó del discurso de la catedrática en economía de la salud, al insistir en que en Galicia se financian todos los tratamientos oncológicos que estén indicados»

¿De verdad que es posible esperar más racionalidad del político en este contexto tan tóxico?

Desde luego sí de un catedrático de economía (Caballero), como bien denuncia Repullo en su blog:

«El secretario general de los socialistas gallegos, profesor de Economía Aplicada, parece que en esta ocasión debió apartar por un momento sus libros, y así olvidar los problemas de racionalidad que produce “la regla de rescate”, las implicaciones de las decisiones en el coste de oportunidad, y los problemas de los precios en situaciones de monopolio»

Añadamos, por tanto, la toxicidad política (e intelectual, en este caso) como calificativo al contexto de toma de decisiones con los antineoplásicos en el cáncer avanzado.

https://www.nature.com/articles/s41571-018-0101-4

Se acaba de publicar un texto en el Nature Reviews of Clinical Oncology -destacado del 2018 por Vinay Prasad- que puede contribuir a ir aclarando las cosas.

Los autores (oncólogo Blooth, y experto en evaluación tecnológica Detsky) creen que la prevalencia de intervenciones médicas que procuran un beneficio insignificante a los enfermos va a ir en aumento. La oncología es el ejemplo paradigmático.

Hay tres actores principales para los autores: el paciente, los profesionales y la industria.

Los pacientes pueden buscar tratamiento con beneficios marginales debido a una comprensión incompleta de los beneficios y riesgos del tratamiento así como de su pronóstico:

«La mayoría de los intercambios de información entre médicos y pacientes se llevan a cabo durante conversaciones cara a cara en la consulta o al lado de la cama. Este intercambio tiene los siguientes componentes: lo que el médico piensa que él o ella dicen, lo que el médico en realidad dice, lo que el paciente oye, lo que el paciente entiende y lo que el paciente recuerda. Hay trampas en cada uno de estos aspectos comunicacionales.»

El uso de un lenguaje probabilístico o confuso, como la utilización de resultados vinculados a variables intermedias (como la supervivencia libre de progresión), por parte de los profesionales, contribuye a la falta de entendimiento del paciente.

Pero, es verdad que los enfermos, incluso cuando la información se presenta con claridad, tienen una tendencia natural a oír lo que quieren escuchar. 

Es más: cuando los pacientes tienen una buena comprensión de su pronóstico y los efectos del tratamiento, podrían optar por ganancias casi inexistentes por el deseo de ejercer control sobre una situación que sienten fuera de control o para evitar decepcionar a sus seres queridos.

Es interesante señalar como los autores introducen evidencias de la psicología cognitiva, en concreto de la «prospect theory»:

«Esta teoría predice que las personas son menos propensas a aceptar riesgos cuando las opciones están enmarcadas en el logro de ganancias y los aceptan con más frecuencia cuando las opciones están enmarcadas en evitar pérdidas.»

Es decir, si a los pacientes se les informa diciendo que hay que aceptar el tratamiento para «no perderse una probabilidad de curación o de supervivencia a largo plazo», es más probable que escojan tratarse.

Pero la información que objetivamente informa de los beneficios esperados también es recibida de manera distinta dependiendo de la situación:

«La teoría de la expectativa predice que los pacientes responden a diferencias relativas en la supervivencia más que a las ganancias absolutas: una ganancia de 6 semanas en la supervivencia es más valioso para alguien que está cerca del final de que para alguien en un estado saludable.»

Los médicos también tienen una tendencia a actuar y no a estarse quietos:

«La práctica médica estándar es responder al problema de un paciente con una acción. Por lo tanto, no es de extrañar que los médicos puedan fomentar que los pacientes escojan tratamientos con ganancias mínimas»

Además, los médicos estarían sujetos a los mismos sesgos cognitivos que los pacientes: el deseo de «hacer
algo»; pensar que un error de comisión es preferible a un error de omisión; sentimientos de culpabilidad sobre
«no poder ayudar» al paciente o evitar «no perder» la pequeña oportunidad de obtener un gran beneficio. 

En fin, es una comunicación compleja llena de trampas cognitivas que requiere tiempo y técnica si queremos que el enfermo tome decisiones verdaderamente informadas.

¿Tienen nuestros oncólogos tiempo y técnica en la información? Me temo que ni lo uno ni lo otro. Ambos objetivos deberían ser prioritarios en la organización y la formación.

Pero existe una condición previa para que la comunicación pueda desarrollarse: que exista buen conocimiento. Si la ciencia informa de manera sesgada de los resultados potenciales de los tratamientos, si la educación médica no es equilibrada, si las Guías y expertos trasmiten un conocimiento tendencioso, la comunicación, por muy buenas intenciones que tenga el profesional, por muy buenas condiciones de tiempo y técnica que presente el proceso de comunicación, estará sesgada:

«La influencia de las compañías farmacéuticas impregna la educación médica, la opinión de los líderes clínicos, la agenda de investigación y las pautas de la práctica clínica, especialmente cuando las directrices son desarrolladas por sociedades profesionales que reciben una financiación sustancial de la industria.»

La industria no busca un conocimiento equilibrado de profesionales y pacientes sino que dedica sus ingentes recursos, primero, a demostrar, como sea, la existencia de pequeñas ganancias y, segundo, a que todas las partes las sobrevaloren.

La pregunta final sería:

¿Es correcto perseguir pequeñas ganancias?

Ya hemos hablado en otra parte de la necesidad considerar que existen criterios éticos no utilitaristas en los procesos de toma de decisiones clínicas. Los autores de este comentario aportan un razonamiento semejante.  

«Una posición común es que proporcionar tratamientos con beneficios marginales, especialmente cuando son caros, es derrochadora y por lo tanto errónea; que los pacientes (y la sociedad) estarían mejor si se gastaran esos recursos en otros bienes y servicios. Pero ¿existen otros puntos de vista, también legítimos?»

Para los pacientes, desde luego.

En la referencia ya citada, un estudio de mujeres con cáncer de mama que ya había completado 6 meses de quimioterapia adyuvante, a las que se les dijo su esperanza de vida era de 5 años, el 50% declaró que estarían dispuestas a 6 meses adicionales de quimioterapia para vivir un sólo día más tras esos 5 años.

¿Debe el médico rechazar estas preferencias?

«La búsqueda de pequeñas ganancias podría reflejar una genuina preferencia de la mayoría de las personas, incluso si esta elección parece irracional para los responsables de las políticas de salud.»

¿Qué hacer entonces?

(1) La economista Beatriz González, defender la racionalidad utilitarista. Como se puede leer en el artículo periodístico :

«Beatriz González, economista, recordó que en España está regulado que se utilice el principio de coste y efectividad para decidir qué nuevos tratamientos se incorporan y cuáles no a la cartera del Sistema Nacional de Salud, «pero en la práctica esto todavía no se ha hecho, y es un problema», por el alto coste que tienen la factura farmacéutica y los nuevos tratamientos.»

Ningún país puede permitirse un sistema de «barra libre» con los tratamientos oncológicos. Y los políticos tienen la obligación, como los economistas, de utilizar criterios de racionalidad económica.

Ahora bien, cuando los juzguemos seamos piadosos: en un contexto tan tóxico puede que estemos pidiéndoles demasiado. Por eso, empecemos a hacer los profesionales e instituciones médicas nuestro trabajo para que sea posible que los políticos puedan hacer el suyo.  

(2) A los clínicos, aunque no se les puede imponer que sean utilitaristas, sí se les debe exigir que respeten unas mínimas normas de comunicación ética.

Como dicen los autores del Nature, hay que evitar «jugar con los emocionalmente vulnerables pacientes cuando se enfrentan a la muerte y no presentar información engañosa o el uso de marcos comunicacionales de pérdida para promover comportamientos de riesgo»

(3) A los medios de comunicación, las instituciones profesionales, asociaciones de pacientes y a los expertos hay que exigirles, además, que hagan su trabajo en un marco de transparencia y rendición de cuentas, de manera que no colaboren en esta ceremonia de la exageración en que se ha convertido el conocimiento médico y la divulgación científica en relación con los nuevos tratamientos contra el cáncer

(4) A la industria hay que ponerle unas condiciones más exigentes para poder comercializar sus productos. Es decir, hay mucho que hacer para mejorar la regulación de los medicamentos. Como escribió Vinay Prasad en este editorial del BMJ que tradujimos: datos de efectividad real para los nuevos fármacos; uso excepcional de estudios no controlados o diseñados considerando variables subrogadas; cuando, excepcionalmente ,se acepten estos estudios para la comercialización de algún nuevo antineoplásico, se debe exigir que en poco tiempo se hayan realizado experimentos para demostrar resultados clínicamente significativos y centrados en el paciente; resultados de los ensayos accesibles; rechazo de «supervivencias modeladas» como prueba de efectividad, ya que incentivan que la industria no lleve a cabo ensayos para medir objetivos significativos clínicamente.

(5) Por último, es necesaria la deliberación pública sosegada. Los ciudadanos no pueden ser ajenos a estos debates. Las decisiones que se tomen deberán tener en cuenta evidencias clínicas, estudios de costo efectividad y opiniones de expertos pero también los razonamientos no utilitaristas de clínicos y pacientes (ver tabla; donde pone sobrediagnóstico puede poner tratamiento de escaso valor). 

Como escribíamos hace poco, adaptándolo al contexto de esta entrada:

«Una ética de la responsabilidad para abordar la complejidad del razonamiento moral. Ni el utilitarismo ni otras corrientes éticas basadas en principios o derechos son capaces por sí solas de atender la incertidumbre y la riqueza moral existente en relación con el tratamiento del cáncer. Una ética de la responsabilidad que contemple principios y derechos, pero que también considere las consecuencias o el beneficio de la mayoría, y que sea capaz de establecer equilibrios reflexivos parece necesaria al abordar las decisiones. El desafío no es solo demostrar que las ganancias superan las pérdidas, sino también mostrar cuidado y respeto por aquellos que pierden en las decisiones y reconocer aspectos que realmente importan a las personas.»

Entrada dedicada a Beatriz González López-Valcárcel*

*La profesora González tuvo que cerrar su cuenta de twitter, por el hostigamiento a la que fue sometida en la red, tras la aparición de esta polémica en la prensa.  

Abel Novoa es médico de familia y presidente de NoGracias