Marino Pérez Álvarez es Doctor en Psicología (1986) por la Universidad Complutense de Madrid. Psicólogo Clínico y Catedrático de Psicología de la Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Universidad de Oviedo. Ha escrito un libro prodigioso por su contundencia argumental, capacidad crítica y, hay que decirlo, valentía y compromiso con el mejor conocimiento y el bienestar de los pacientes.
Por eso estaré en la presentación de su libro* «Más Aristóteles y menos Concerta» en Madrid el próximo 14 de marzo.
*La editorial NED no me paga por acudir a la presentación ni por el viaje a Madrid; tampoco ha adquirido ningún compromiso económico o de cualquier otro tipo con NoGracias. No había conocimiento personal previo con el autor o algún miembro de la Editorial NED por mi parte o por parte de alguno de los integrantes de la Junta Directiva.
El libro es un intento de demolición controlada ya que pretende no generar daños colaterales dejando a miles de familias y niños ante un gigantesco interrogante y, por eso, es, además de analítico, propositivo. Pero para construir hace falta demoler el pastiche arquitectónico en que se ha convertido el brutalista edificio del TDAH.
El enfoque del autor integra experiencia clínica personal (también como psicólogo en un colegio), conocimiento disciplinario profundo en psicología y una extensa carrera investigadora con una extraordinaria agudeza para introducir las mediaciones antropológicas, históricas y filosóficas necesarias para tener una comprensión cabal (una «visión telescópica» dice) del fenómeno del TDAH.
El Profesor Pérez Álvarez comienza por no negar la existencia del TDAH y este es el primer salvavidas que lanza a familias y profesionales:
«La posición crítica no puede negar sin más su existencia bajo el supuesto de que es una «invención». Porque no por ser una invención deja de constituir una realidad fáctica, práctica e institucional»
Pero matiza:
«El hecho de que sea real no quiere decir que su realidad sea clínica, natural, una enfermedad o algo así»
El profesor Pérez Álvarez pretende pues saber «qué es eso que existe llamado TDAH» y analizar «cómo se ha hecho real». Y para ello no bastan los datos científicos empíricos, «como si los datos hablaran por si mismos» sino un «planteamiento metacientífico y filosófico que aborde la cuestión ontológica de qué es el TDAH, así como la cuestión epistemológica acerca de cómo se estudia»
Que las evidencias científicas nunca hablan por si solas es algo que los historiadores y sociólogos de la ciencia han descrito muy bien en los últimos 60 años. El estatus de verdad aceptada por la comunidad científica requiere acuerdos y negociaciones entre los expertos ante las inevitables controversias que rodean estos procesos de construcción social. Los datos empíricos nunca son suficientes. Hacen falta factores sociales, culturales, económicos y políticos -además de, por supuesto, evidencias- para otorgar estatus de verdad a una hipótesis científica.
Pero las evidencias pueden ser valoradas de una u otra manera dependiendo del equilibrio de fuerzas e intereses existentes. Hoy con el TDAH todos los intereses (de la industria que vende medicamentos, de los profesores que nada pueden hacer contra una «tara», de los padres que pueden explicar el comportamiento de sus hijos sin mirar hacia dentro, de los políticos que pueden explicar parte de las tasas de fracaso escolar debido a la prevalencia de la enfermedad, etc), excepto los de los niños, apuntan a naturalizar el TDAH, es decir, definirlo como una entidad biológica con tratamiento específico farmacológico.
En la primera parte del texto (a la que dedicaremos esta entrada) Pérez Álvarez realiza una labor impecable tanto en el desvelamiento de esos factores no científicos que han apuntalado el consenso como en la crítica de las evidencias que constituyen los cimientos de dicho consenso.
https://verne.elpais.com/verne/2018/01/30/articulo/1517320204_628910.html
Es un acto de valentía escribir este libro. Los críticos al «amplio consenso» social, educativo, político y científico existente sobre el TDAH, como Marino Pérez Álvarez, son puestos, hoy en día, por medios de comunicación, redes sociales, sociedades científicas y expertos, a la misma altura que los «terraplanistas», es decir, sujetos cuyos argumentos no tienen ni que ser considerados.
https://www.antena3.com/programas/espejo-publico/noticias/doctor-vacuna-gripe-video_201902285c77e35c0cf2acca9c309901.html
La acusación de «terraplanismo» es cada vez más frecuente en las controversias científicas. Lo estamos viendo en el debate sobre la efectividad y seguridad de las vacunas. Esta clausura del debate vía «herejía» es semejante a la que la Iglesia hizo con Galileo: hay que quemar al que se atreve a poner en duda los dogmas. Una actitud no solo anticientífica sino antidemocrática y, lo que es peor, maleficente con las familias que se sienten afectadas por esta terrible etiqueta diagnóstica en que se ha convertido el TDAH, no tanto por el mismo diagnóstico (hay «algo «que podemos llamar TDAH y que puede beneficiarse de intervenciones terapéuticas) sino sobre todo por el efecto dañino que puede suponer tanto un enfoque farmacológico como la falta de una mirada más global para enfrentar un problema reducido a genes o alteraciones cerebrales
El Profesor Pérez Álvarez pone las primeras cargas de dinamita en esta demolición controlada del TDAH sobre sus cuatro pilares básicos: el diagnóstico clínico, los hallazgos genéticos, los datos neurobiológicos y los testimonios históricos.
(1) El diagnóstico clínico de TDAH
El diagnóstico de TDAH está basado en los criterios que establecen diferentes sistemas de clasificación. El sistema más utilizado es el DSM que permite etiquetar como afecto de TDAH a entre el 8 y el 10% de la población infantil. Los criterios diagnósticos de otro sistema de clasificación de enfermedades como es el CIE-10 establecen una prevalencia de la enfermedad de entre un 1 a un 5%. Esta incongruencia aumenta cuando sabemos que el sistema de clasificación y definición de enfermedades mentales infantiles y de la adolescencia francés (el CFTMEA-R) diagnostica el TDAH solo en el 0,5% de la población infantil.
Si la prevalencia de una enfermedad puede multiplicarse por 20 dependiendo de la definición utilizada para su diagnóstico es que esa enfermedad no tiene una definición válida. Es decir, como expresa el autor:
«los criterios diagnósticos del TDAH no sirven para delimitar unas categorías respecto de otras ni tampoco respecto de la normalidad (validez discriminante o de contenido), para predecir la evolución o respuesta a tratamientos (validez predictiva), ni tampoco para definir lo que es algo (validez conceptual o teórica)» (p 22)
La ciudadanía tiene que saber que la definición de enfermedades es un proceso de consenso entre expertos. El consenso es especialmente relevante en las enfermedades mentales donde no es posible encontrar marcadores biológicos diagnósticos. Estos procesos de consenso suelen utilizar un gran número de citas científicas en sus documentos («evidencia a granel») que, aunque ninguna sea realmente concluyente, acaban teniendo un efecto de cuasidad:
«el número de casi-hallazgos (no hallazgos firmes) se convierten en las conclusiones y en el resumen del artículo en conocimiento establecido» (p 23)
Para el Profesor Pérez Álvarez el problema es que el diagnóstico sindrómico (basado en síntomas) del TDAH no solo es científicamente inconsistente (como veremos) sino también lógicamente inconsistente ya que utiliza razonamientos falaces. Destacamos dos de ellos:
- Falacia de la afirmación del consecuente: Un niño que «a menudo no presta atención», » a menudo se mueve en exceso», «con frecuencia le es difícil esperar su turno» (algunos enunciados del diagnóstico de TDAH del DSM-V) entonces tiene TDAH. Este es un sesgo lógico ya que la verdad de las premisas no garantiza la verdad de la conclusión: podría ser que las premisas fueran todas verdaderas y la conclusión aun así fuera falsa. Se suele poner el ejemplo siguiente: (1) Si está nevando, entonces hace frío. (2) Hace frío. (3) Por lo tanto, está nevando. Aun cuando ambas premisas sean verdaderas, la conclusión podría ser falsa, porque no siempre que hace frío está nevando. De igual modo, aunque los síntomas del niño estuvieran bien descritos, la conclusión no tiene porque ser cierta.
- Falacia de la petición de principio: la definición del TDAH necesita una argumentación circular donde los síntomas se utilizan para establecer el diagnóstico y el diagnóstico para para explicar los síntomas. No hay criterio externo que rompa el círculo vicioso.
En efecto. No hay pruebas objetivas distintas a los síntomas que permitan confirmar o rechazar el diagnóstico. El Profesor Pérez Álvarez desmonta una a una, por su falta de especificidad y sensibilidad, las que se suelen utilizar como el TOVA (Test of Variables of Attention), pruebas electroencefalográficas o las de neuroimagen a las que califica, globalmente, como «parafernalia clínica» utilizada para convencer de la supuesta base científica del diagnóstico a profesionales y afectados. Lo que no cabe duda es que:
«Sin saber el diagnóstico, de ninguna de esas pruebas puede deducirse que estemos ante un caso de TDAH»
El diagnóstico del TDAH está basado hoy en día, en suma, en «consensos interesados, conclusiones inconsistentes y razonamientos falaces»
(2) La base genética del TDAH:
Uno de los instrumentos más utilizados para definitivamente cerrar el debate sobre la naturaleza del TDAH son sus posibles bases genéticas y su heredabilidad. Nuevamente Pérez Álvarez demuestra la inconsistencia de los hallazgos genéticos como la «variación en el número de copias», una diferencia cromosómica vendida como prueba irrefutable de las bases biológicas del TDAH que no aparece en el 86% de los niños diagnosticados y sí aparece en el 7% de los niños que no cumplen el diagnóstico. Las revisiones más tendenciosas tienen que reconocer una y otra vez la inexistencia de evidencia genética real molecular.
https://physoc.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1113/jphysiol.2014.270991Que el TDAH pueda ser ciertamente heredable no significa que sea genético. El Profesor Pérez Álvarez recuerda que de las cuatro vías de la heredabilidad (genética, epigenética, conductual y cultural) la genética es precisamente la que con menos probabilidad es capaz de trasmitir rasgos conductuales. Los genes son «recursos del desarrollo» y no «programas deterministas de comportamiento»:
«La nueva concepción (en epigenética y plasticidad genómica) supone un cambio de los genes al genoma (incluyendo la materia no codificante) y de la acción a la reacción referida a la reactividad genómica como sistema dinámico «exquisitamente sensible» a señales del contexto tanto del ámbito intracelular inmediato como del ambiente externo del organismo como un todo»
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1469-7610.2009.02213.x
Esta nueva concepción del desarrollo no permite seguir defendiendo que los genes son «agentes instructores de rasgos que algún día se expresarán como conductas TDAH». Al contrario, cada vez está más claro el papel decisivo del ambiente en el desarrollo de la sintomatología mental
Concluye Pérez Álvarez señalando que el énfasis en la investigación genética es perjudicial en la medida en que desvía la atención del público y el dinero de la investigación de los determinantes sociales que son, al final, los decisivos… incluso aunque se encontraran condiciones genéticas.
(3) Datos neurobiológicos:
En las enfermedades mentales está muy de moda señalar sus correlatos neuronales. Si se demuestra que el cerebro de las personas etiquetadas de TDAH funciona mal entonces se habrá demostrado que es una entidad biológica bien definida:
«El problema es que siempre pasa algo en los cerebros relacionado con las actividades de los organismos. Si no fuera así, sería preocupante, alguien estaría muerto. Al disponer cada vez de medidas más sensibles del funcionamiento del cerebro, más fácilmente se encuentran correlatos neuronales de las actividades seleccionadas. Otra cosa será la relevancia de los hallazgos para el problema en cuestión y el significado de la correlación»
Y continúa el autor:
«El que haya una asociación o correlación entre actividades neuronales y actividades conductuales no quiere decir que haya una relación causal del cerebro a la conducta. En realidad es la actividad conductual del sujeto la que activa el cerebro de determinada manera como órgano mediador, ni causador ni creador»
Al igual que con la información genética, las técnicas de neuroimagen generan infinitud de datos que pueden ser correlacionados con múltiples aspectos conductuales o mórbidos sin que exista en realidad causalidad alguna. Su prevalencia en la literatura científica genera dos problemas en la investigación:
- Un efecto túnel: se ira en una dirección dejando de lado todo lo demás: «Ya no se mira al niño concreto sino una abstracción neuronal, descontextualizada, sin sujeto»
- Un efecto zoom: donde se magnifica lo que se ve, con correlaciones infladas que reducen al niño a un cerebro averiado o, como se suele decir, con un «desarrollo atípico»
https://www.thelancet.com/journals/lanpsy/article/PIIS2215-0366(17)30049-4/fulltext
El Profesor Pérez Álvarez repasa varios hitos científicos que han pretendido ser la prueba definitiva de que el cerebro de las personas TDAH está averiado. Dedica especial atención al artículo publicado en The Lancet Psychiatry en 2017, ampliamente reseñado en los medios de comunicación (ver abajo), donde se midió el volumen del cerebro de 1713 participantes diagnosticados de TDAH comparándolo con 1528 individuos «sanos».
Los pacientes diagnosticados tenían un volumen menor cerebral en áreas subcorticales y mayor en la amígdala quedando demostrado que «los pacientes TDAH tienen cerebros alterados»
https://www.madinamerica.com/2017/04/lancet-psychiatry-needs-to-retract-the-adhd-enigma-study/
La crítica más sistemática a este texto es la de Corrigan y Whitaker que han llegado a solicitar a la revista la retracción del artículo por sus graves defectos y que está traducido en «Mad in America para el mundo hispano hablante». El error más grave (posteriormente corregido) es que los niños diagnosticados de TDAH no tienen un Coeficiente Intelectual más bajo que el de los sujetos control sino al contrario. Pero la investigación es criticable también por:
«…tamaños de efectos pequeños que contradicen cualquier hallazgo de que el volumen cerebral menor sea una característica que define el TDAH; ausencia de datos referidos a las variables de confusión en la exposición a los medicamentos; inconsistencia en los hallazgos de volumen medio en los distintos centros investigadores; no hay un método estandarizado de evaluación diagnóstica; instrumentos de evaluación sin fiabilidad; falta de muestreo representativo de los pacientes; y una notable ausencia de información acerca de los casos y controles.»
Corrigan y Whitaker concluyen:
«La publicación de este estudio, con su mensaje fundamental de que los niños con TDAH tienen cerebros más pequeños, ocasiona un enorme perjuicio a esos niños y a sus padres, y en última instancia a toda la sociedad. Esencialmente expresa una falsedad, envuelta en ropaje científico, acerca de esos niños. Lancet Psychiatry debe retirar este estudio e informar a los medios de comunicación que lo ha hecho.»
Tras criticar lo que denomina la patoconectómica (el problema no estaría tanto en áreas concretas del cerebro como en las redes cerebrales o el «cableado»), el Profesor Pérez Álvarez señala que «es el momento de plantarse» ante la perspectiva neuroevolutiva cerebro-céntrica por cuatro razones:
- porque busca una «dicotomía artificiosa entre desarrollo típico y atípico»;
- porque «se señalan correlaciones y correlatos y no bases o causas»;
- porque «se ignora que el cerebro es un órgano mediador, no causal ni creador» y
- porque «se olvida que el cerebro no madura de forma independiente con el entorno sino que tiene que ver con lo que le ocurre en la vida a las personas»
(4) Datos históricos:
Si se demuestra que el TDAH es una enfermedad que ha existido siempre, que simplemente no estaba suficientemente diagnosticada, entonces también adquiere una dimensión más biológica y real, es decir, no es una construcción vinculada a un contexto social, cultural o histórico.
El autor, siguiendo a Smith, señala intentos de clasificar como TDAH a personajes como Cromwell, Mozart o Byron. También hay supuestas descripciones clínicas en tratados médicos desde el siglo XVIII. Pero la historia, buscando antecedentes lejanos del TDAH, «debe verse con muchas reservas». Precisamente, señala el Profesor Pérez Álvarez «los historiadores conocen bien la facilidad y el riesgo de los diagnósticos retrospectivos»:
«Frente a la historia «oficial» que busca y cree encontrar su pedigrí, el TDAH se nos revela como un fenómeno de la segunda mitad del siglo XX surgido en Estados Unidos y ahora en expansión global»
Marino Pérez señala «el pánico post Sputnik» que atenazó a EE.UU cuando los soviéticos se adelantaron en la carrera espacial y políticos, educadores y médicos creyeron que hacía falta aumentar el rendimiento escolar de los niños así como encontrar una explicación sencilla y tratable con una anfetamina como el Ritalin que -tras su uso como antidepresivo «para quienes un café no es suficiente»- fue aprobada para su utilización en niños en 1961.
En las últimas décadas hay un relanzamiento del TDAH que algunos autores relacionan con el enfoque educativo dirigido a las pruebas y la preferencia por diagnosticar un TDAH o alguna otra discapacidad de aprendizaje en vez de proporcionar tiempo y apoyo para ayudar a cada niño a desarrollarse.
El TDAH parece ser el enemigo número uno de la sociedad ya que los supuestos afectados no solo fracasarán en la escuela, como sujetos productivos autónomos o ¡como parejas! sino que tendrán más accidentes de tráfico o domésticos y se pueden convertir en delincuentes y drogadictos en su edad adulta. Para Pérez Álvarez:
«Son los problemas de la vida los que llevan a un diagnóstico de TDAH, e acuerdo con los gustos y preconcepciones de la época, más que el TDAH como algo en sí lo que conlleva dichos problemas»
CONCLUSIONES
Con el TDAH hay más retórica y metafísica que ciencia:
«Los falsos consensos establecidos por expertos plagados de conflictos de interés y promovidos por la industria del ramo vienen a ser una versión pseudocientífica del argumento de autoridad si es que no de dogmas promulgados por concilios eclesiásticos, aquí reuniones de expertos financiadas por la industria»
Los diagnósticos no solo clasifican, segregando a unos niños respecto de otros, sino que son interiorizados por los propios niños cuando se identifican con el diagnóstico recibido, adoptándolo, justificando su comportamiento:
«Un diagnóstico carente de validez discriminante en sentido técnico psicométrico (sin criterio para diferenciar normal/patológico), termina por discriminar en el sentido de excluir y sacar de la normalidad»
El TDAH puede existir pero su abordaje nunca puede ser un medicamento con pretensiones de arreglar un cerebro averiado y que se comporta más como dopaje que como un tratamiento reparador o curativo (los estimulantes mejoran el rendimiento en personas con diagnóstico de TDAH y sin diagnóstico de TDAH):
«Dopaje se define en el diccionario de la RAE como administración de fármacos o sustancias estimulantes para potenciar artificialmente el rendimiento del organismo, a veces con peligro para la salud»
Tras esta demolición controlada, el Profesor Pérez Álvarez continua su más que recomendable libro con una redefinición de «qué es eso que llamamos TDAH» (segunda parte) y propuestas alternativas de abordajes terapéuticos (tercera parte)
Será para otro día (o para que se compren el libro.. oye)
Abel Novoa es Presidente de NoGracias. Coordinador del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC). Miembro de la Junta Asesora Científica de la Asociación Española de Bioética Fundamental y Clínica (AEBFYC) y de la Advisory Board del Institute for Scientific Freedom (ISF).
Las opiniones de Abel Novoa no representan necesariamente las de NoGracias o la de cualquiera de las instituciones en las que participa
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