Mañana día 7 de mayo, en el aula 17 de la Facultad de Sociología de la Universidad de Granada, a las 19 horas, se presentará «un vídeo para abrir un diálogo y acercar posturas sobre vacunación» realizado con las grabaciones de las entrevistas que sirvieron para que Maite Cruz Piqueras, Ainhoa Rodríguez García de Cortazar, Joaquín Hortal Carmona y Javier Padilla Bernáldez publicaran «Reticencia vacunal: análisis del discurso de madres y padres con rechazo total o parcial a las vacunas» en Gaceta Sanitaria en 2017. 

¿Qué piensan las familias que muestran dudas ante la vacunación de sus hijos? ¿Son peligrosos terroristas biológicos? ¿Son padres y madres que le desean el mal a sus hijos? ¿Son ignorantes irresponsables?

La utilización de tecnologías sanitarias y medicamentos ha aportado enormes beneficios a la población. Quizá, las vacunas sean una de las tecnologías que más beneficios ha traído a la sociedad. Y por eso han sido casi incuestionables durante décadas. ¿Ya no los son? 

La mayoría de las vacunas que se administran en el calendario vacunal oficial español no son cuestionables aunque sí mejorables (como la parotiditis o el sarampión); hay unas pocas, como la gripe, la vacunación precoz de la varicela o el VPH, que no cuentan con un consenso científico tan amplio como, por ejemplo, las de la polio, rubeola o tétanos. 

En todo caso, estas dificultades han existido siempre y de hecho las vacunas y los calendarios vacunales han ido cambiando y mejorándose durante su ya larga historia. Por lo tanto, quizás haya que decir que la duda vacunal no ha surgido porque los procesos de desarrollo y aplicación de las tecnologías sanitarias hayan cambiado demasiado sino que es la sociedad en la que se aplican la que ha cambiado. Esta sociedad ya no se parece a la que aceptaba mansamente cualquier recomendación de los médicos, expertos o instancias de salud pública. Ahora es una sociedad que quiere saber, entender y que se informa de manera independiente y obtiene datos críticos que anteriormente solo eran accesibles a los expertos. 

¿Es malo que las personas sobre las que se aplican las tecnologías sanitarias sean más críticas? Tenemos algunas experiencias que nos han enseñado que puede ser muy bueno atender las dudas y demandas de los colectivos sobre los que se van a aplicar las tecnologías. Por ejemplo, eso pasó con la epidemia del VIH y el activismo de los pacientes infectados 

En el libro «Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge» que el sociólogo de la ciencia de la Universidad de California, Steven Epstein, publicó en 1996, se relata el papel fundamental de los pacientes en la mejora de la investigación de las terapias anti-retrovirales.

Cuando en abril de 1984, Margaret Heckler, responsable de sanidad de la administración Reagan, declaró el descubrimiento de la causa del SIDA, también afirmó que en 2 años existiría una terapia eficaz. Rock Hudson y miles mas morirían esperando esa terapia.

Los activistas enfermos, sobre todo homosexuales, desconfiaban de las autoridades científicas que hasta hacía poco mas de 10 años seguían considerando la homosexualidad una enfermedad mental. Además consideraban demasiado duros los requisitos legales de la FDA para aprobar la comercialización de un nuevo fármaco: entre 6-8 años.

En 1988 tras la ocupación de la sede de la FDA por los activistas de la organización Act Up, se consiguió que los rígidos procedimientos de la FDA se relajaran en caso de que se tratara de enfermedades graves y sin tratamiento eficaz. 

En 1989 se aprobó la pentamidina aerosolizada para prevención de neumonía por pneumocystis carinii con datos procedentes de ensayos clínicos llevados a cabo por grupos de enfermos con la colaboración de algunos médicos que probaban tratamientos y los evaluaban sin las trabas burocráticas de la FDA.    

En 1990, el profesor e investigador Thomas Meringan reconocía lo importante que estaba siendo para los investigadores la inter-relación con los activistas, escuchar sus preocupaciones y necesidades, y como este diálogo había conseguido introducir importantes innovaciones metodológicas, regulativas y terapéuticas que, a pesar de la inicial resistencia de los expertos, resultaron en avances sustanciales.

El activismo de los enfermos VIH en las primeras décadas de la epidemia se ha convertido para Collins y Pinch en un ejemplo paradigmático de cómo las tecnologías ya no pueden ser introducidas sin contar con la opinión de los ciudadanos que las van a recibir y que esa interacción no solo no es negativa sino que puede ser positiva, en una sociedad con cada vez más acceso al conocimiento y mejor formada para interpretarlo y criticarlo.

El profesor de la Universidad de Oviedo, José Antonio López Cerezo, uno de los mayores expertos en participación ciudadana y tecnologías de España, escribía en la monografía que editó en 2003, «La democratización de la ciencia»:

«La realidad es que la evolución política de nuestras sociedades ha dado lugar a una intensificación de las sensibilidades sociales e institucionales respecto a la necesidad de rendir cuentas en todos los ámbitos de las políticas públicas y de atender las opiniones y actitudes sociales al respecto»

En la monografía editada por el profesor López Cerezo, se cita la Declaración de Santo Domingo que ¡en 1999! pedía un «nuevo compromiso (contrato) social de la ciencia». Este compromiso, según el profesor López Cerezo, tiene tres sentidos:

«Democratización en un primer sentido hace referencia a «llevar la ciencia a los ciudadanos», es decir, a la alfabetización científico-tecnológica. En un segundo sentido, «democratización» hace referencia a reorientar las políticas públicas de ciencia tecnología hacia la demanda social, hacia las sensibilidades sociales. Por último, en un tercer sentido, «democratización» hace referencia a la apertura de las políticas en materia de ciencia y tecnología a las opiniones y participación de los ciudadanos»

Los expertos suelen hablar de las dos primeras acepciones: alfabetización e innovación orientada a la demanda. La tercera acepción de democratización ya tiene más problemas. Pero la implicación pública en los asuntos relacionados con la ciencia y la tecnología es el mejor mecanismo para propiciar el interés por el conocimiento científico. No hay mejor estímulo para el aprendizaje que sentirse personalmente involucrado.  Escribe López Cerezo:

«Esa apertura de la ciencia hacia la ciudadanía seria no solo buena para la democracia sino también buena para la propia ciencia. Permitiría reducir la percepción pública negativa respecto a la ciencia y la resistencia social que muchas iniciativas públicas relacionadas con la ciencia generan con cada vez más frecuencia. Y además, permitiría crear oportunidades de aprendizaje, abrir ventanas para enriquecer los puntos de vista y las fuentes de información que competen a muchos complejos problemas abordados por el conocimiento especializado.»

Daniel Fiorino expresa tres motivos para la participación pública:

(1) La participación es la mejor garantía para evitar la resistencia social y la desconfianza hacia las instituciones (argumento instrumental).

(2) La tecnocracia es incompatible con los valores democráticos (argumento normativo).

(3) Los juicios de los no expertos pueden ser tan razonables como los de los expertos (argumento substantivo).

Exacto. Es la sociedad la que ha cambiado y quizá la máxima expresión pública que señala la importancia de este cambio es la emergente duda vacunal. Como escribíamos hace unos años:

«Las vacunas siempre han tenido la capacidad de ser un barómetro de las relaciones entre ciencia biomédica y sociedad. En sus inicios la vacuna de la viruela fue una «tecnología sin ciencia» acogida con escepticismo por la población y rechazada en muchas ocasiones, como hoy en día, por motivos espirituales o filosóficos. La sociedad no estaba preparada para una medicina tecnologizada que tardaría casi dos siglos en llegar. Tras su consolidación a lo largo del siglo XX como instrumento crucial de salud pública, hoy, la posición de ciertos sectores de la población ante las vacunas podría estar señalando un nuevo gap entre ciencia biomédica y sociedad que es necesario analizar y no frivolizar.»

Y ¿qué dicen las familias que tiene dudas con las vacunas cuando se les pregunta?   

Pues desde luego la reticencia vacunal en la muestra del trabajo publicado se contextualiza en unas ideas de salud holística, libertad personal y pensamiento crítico que son argumentadas coherentemente y no parece que los entrevistados se lo tomen a la ligera: 

«La decisión de no vacunar en absoluto o hacerlo solo parcialmente es compleja y no está exenta de miedos y dudas por las consecuencias que pueden derivarse tanto para sus hijos/as como para los demás»

«Consideran que la información que reciben en los servicios sanitarios es escasa, se centra en el calendario vacunal y no está exenta de valores. Así, refieren intentos de convencerles para que vacunen a sus hijos/as utilizando estrategias que califican de culpabilizadoras y estigmatizantes, y que producen incluso un efecto contrario al pretendido. En ese sentido, madres y padres que no vacunan piden más diálogo y respeto hacia su decisión («hablar desde el respeto, no desde el abuso. [. . .] respetando su intimidad y su opción, y dirigiéndose desde una postura, pues eso, de diálogo». La respuesta que obtienen de los servicios sanitarios, a menudo, coincide con el tratamiento mediático que suele recibir la opción de no vacunar.»

«De acuerdo con una ética del diálogo, deberían propiciarse espacios que pongan en práctica dinámicas de cooperación y no de competición discursiva, que partan del mutuo reconocimiento y que sitúen los cuidados en el centro de la agenda vacunal. En definitiva, urge desarrollar y construir una ética de la salud pública que abandone la coerción típica del paternalismo y se adapte a unos valores más cooperativos»

Es una cuestión democrática. Escuchar es un mínimo democrático. Sin escuchar no es posible avanzar y mejorar. Cada vez habrá más movimientos sociales que impugnen la imposición tecnocrática de tecnologías que, por otra parte, inevitablemente tienen un lado oscuro como vemos en los problemas emergentes de seguridad o medicalización.

Ignorar esta realidad simplemente rechazándola es tan peligroso como confiar ciegamente en que los expertos y los procesos de desarrollo y aplicación de tecnologías responden a dinámicas caracterizadas por la objetividad, la verdad o la búsqueda del bien común.

Mañana, los que puedan no deberían perderse la presentación de este video. 

Abel Novoa es médico de familia y presidente de NoGracias