Cómo evitar la definición comercial y reduccionista de las enfermedades: visión generalista, independencia y participación de ciudadanos

Magnífico artículo sobre la necesidad de establecer nuevos procedimientos para definir enfermedades independientes de los intereses de la medicina comercial con la participación del médico uruguayo, colaborador de NoGracias, Miguel Pizzanelli 

La ampliación de las definiciones de enfermedad es un proceso que está causando que muchas personas sean diagnosticadas y tratadas innecesariamente, produciendo daño y desperdicio de recursos

Por ejemplo, el ampliamente utilizado diagnóstico de enfermedad renal crónica es aplicado a personas mayores de las que más de la mitad nunca sufrirán daño alguno.

Cambios en la definición de diabetes gestacional podría duplicar su prevalencia a pesar de la falta de pruebas de que tal expansión pueda traer beneficios significativos.

Existen preocupaciones semejantes en relación con muchas otras condiciones como

(1) TDAH: (2) Osteoporosis: 

(3) Embolismo pulmonar: 

Las evidencias señalan que los grupos de expertos que revisan regularmente las definiciones de enfermedad a menudo deciden ampliar sus límites reduciendo los umbrales para etiquetar como patológicas a más personas aunque tengan poco riesgo, creando nuevas pre-enfermedades o medicalizando situaciones de la vida diaria leves y autolimitadas.

Estos procesos de definición de enfermedades suelen carecer de estudios de impacto de los potenciales daños causados por la expansión de las definiciones y, con frecuencia, son llevadas a cabo por expertos y organizaciones con intensos conflictos de interés con las empresas farmacéuticas y tecnológicas que obtienen enormes ganancias gracias a la ampliación del mercado que supone hacer más diagnósticos.

Por ejemplo, el proceso de definición de enfermedad renal crónica realizado por diferentes expertos y organizaciones fue patrocinado por Amgen una empresa con gran interés comercial en tratamientos vinculados a esta patología.

Los procesos de definición de enfermedad suelen incurrir en el «sesgo del conocimiento especializado» que tienen muchos expertos con saberes muy específicos en determinadas enfermedades y que desean de manara bienintencionada detectar e intervenir tempranamente, minimizando la pérdida de casos, ignorando que a menudo este rigor reduccionista conduce a la sobremedicación de personas con mínimo riesgo que nunca desarrollarían la enfermedad grave.

Por el contrario, los médicos de familia, expertos en un conocimiento más generalista y sensible a los potenciales daños del etiquetado, suelen estar infra-representados en los paneles que modifican las definiciones de las enfermedades, y sus organizaciones están liderando la reflexión profesional sobre las consecuencias de este fenómeno.

En 2017, los miembros de la Guidelines International Network’s (G-I-N) Overdiagnosis Working Group propusieron una lista de comprobación para saber si es necesario iniciar un proceso de redefinición de enfermedad. Al desarrollar la guía, los autores señalaron la enorme variabilidad en los criterios utilizados hasta el momento. La lista de comprobación esboza ocho ámbitos que deben examinarse explícitamente antes de proponer cambios en las definiciones incluyendo número de personas afectadas, posibles beneficios para los nuevos diagnosticados, daños potenciales y el equilibrio entre beneficios y daños.

Al usar esta lista de verificación para examinar la nueva definición de hipertensión de 2017 los investigadores concluyeron que mientras que algunas personas en alto riesgo se beneficiarían, la mayoría de los recién diagnosticados sólo podían  experimentar daño debido a una etiqueta innecesaria y un posible sobretratamiento.

Los autores de este texto sin embargo creen que se debe avanzar todavía más en los procesos de definición de enfermedad para que consideren de manera más expresa los daños del sobrediagnóstico, los intereses de las personas y sean independientes de intereses comerciales:

«Creemos que el proceso de definición de enfermedad necesita una mayor sensibilidad al potencial daño del sobrediagnóstico. Además toda evaluación de los posibles beneficios debería centrarse, siempre que sea posible, en resultados significativos para las personas más que en variables subrogadas. Por último, para incrementar la confianza en los procesos de trabajo, expertos y organizaciones implicadas deben ser independientes de las empresas con intereses financieros relacionados» 

Pero no solo hay que evitar los sesgos comerciales y el reduccionismo de la metodología de investigación centrada en las variables intermedias y no en los resultados en salud sino también introducir la visión del conocimiento generalista, social, antropológico, económico y de los ciudadanos -potenciales pacientes- en los procesos de definición de enfermedad. 

El texto comentado señala que los médicos de familia deberían realizar procesos de desmedicalización del riesgo y revisiones periódicas para des-diagnosticar igual que lo hacen para des-prescribir, especialmente en los enfermos pluripatológicos:

«El objetivo es garantizar que los diagnósticos se realicen sólo cuando exista un grado elevado de certeza de que aportarán más beneficios que daños»