Mercedes Pérez-Fernández, Especialista en Medicina Interna, médico general jubilada, Equipo CESCA, Madrid, España. mpf1945@gmail.com
La autora el 12 de septiembre de 2023 en el Circo de la Puebla (Madrid).
NOTA
Este texto se entiende mejor si primero se lee lo que escribí tras mi experiencia de infarto de miocardio en octubre de 2015, con posterior intervención quirúrgica en enero de 2016: “El profesional sanitario como paciente”
El 13 agosto de 2023 mi esposo (Juan Gérvas) difundió en un grupo de innovación en atención primaria unas líneas sobre mi situación.
Literalmente:
“Explico el “caso clínico” de Mercedes Pérez-Fernández no sólo porque sea mi esposa sino porque expresa bien el doble deterioro del sistema público institucional y profesional.
Y, porque no cabe duda, lo que es personal es político.
Mercedes tuvo un infarto masivo de miocardio el pasado 31 de julio, lunes, justo cuando teníamos la piragua y todo preparado para pasar el día de verano caluroso en el embalse, a pie de casa. Con el cuadro clásico de sensación de muerte inminente, opresión precordial y lateral izquierda irradiada a cuello y escápulas, cuadro vegetativo general, etc.
Sobrevivió gracias a nitroglicerina, acetilsalicílico y morfina.
Fue atendida con el diagnóstico de infarto masivo de miocardio en casa, en la montaña, en Buitrago de Lozoya (Madrid, España), por compañeras del centro de salud, por Mar (Rodríguez Gimena) y por Iris (Fernández), médicas de familia, quienes acertaron en el diagnóstico y tratamiento (contaban con sabiduría y experiencia, electrocardiógrafo y desfibrilador).
Gestionaron el traslado al hospital de la ciudad en helicóptero pero la médica de la UCI móvil que vino a casa discrepó de que hubiera infarto aunque no obstante movilizó el helicóptero (sin activar el «código infarto», con lo que no estaba avisado el personal del hospital de la llegada de una paciente con infarto masivo).
En el hospital hubo errores varios (el primero y más grave, negar el infarto de miocardio pese a llegar con el diagnóstico correcto de su médica de cabecera), con troponina de 59 a las tres de la tarde.
La dejaron en una sala de urgencias generales, sin tratamiento ni intervención alguna, con una monitorización defectuosa (no se activó en ningún momento la alarma, ni siquiera en periodos de registro de asistolia al soltarse un electrodo) y pidieron una nueva troponina a las siete de la tarde, que dio 1691, pero no valoraron el resultado hasta las diez de la noche, y ello forzados por el escándalo que formó Mar al comprobar la desatención de su paciente (Mar convenció a Mercedes para ir al hospital prometiendo que también iría ella, y así lo hizo).
Tras la consulta a pie de cama en la sala de urgencias, sin pedir perdón ni por el retraso diagnóstico ni por la falta de supervisión, decidieron esperar, y dejaron de nuevo a Mercedes en urgencias sin tratamiento ni intervención alguna. Con doble vía venosa (por si acaso), sin utilizar ninguna, y en ayunas estricta, sin agua (por si acaso).
La noche fue toledana, en una sala con 30-40 pacientes hacinados hasta no haber más de 15 cm entre las camas y sillones, con enfermos en todas las situaciones posibles, incluyendo un moribundo que murió al cuarto de hora, en soledad grupal.
Mercedes pidió el alta voluntaria al día siguiente, a media mañana del martes 1 de agosto, tras la consulta médica del personal de Cardiología en que recomendaron coronariografía y revascularización «cuando hubiera cama», que estaban muy mal de camas y que no había prisa, que la dejarían en aquella sala de urgencias, que tenía una fracción de eyección del 30% y que la situación era muy mala.
«Si no hay cama, estoy mejor en mi cama, en casa, y si tengo que morir allí estaré mejor atendida», dijo Mercedes al pedir el alta voluntaria, y el informe correspondiente.
En el informe de alta de urgencias se tergiversan los hechos y datos para intentar disimular los errores de diagnóstico y tratamiento (lo esperable hubiera sido la confirmación del infarto masivo a la llegada al hospital y la inmediata intervención hemodinámica, una coronariografía y revascularización en su caso). Consta: “Diagnóstico principal: SCASEST [“síndrome coronario agudo sin elevación de ST”] en paciente con AP de CIC (enfermedad multivaso, bypass x3) y prótesis aórtica mecánica normofuncionante”.
¡Menos mal que no se empleó contraste pues Mercedes tuvo reacción gravísima al yodo de una coronariografía en el anterior ingreso por infarto y sin embargo en el informe de alta consta literalmente: “Alergia a: El paciente no presenta alergias conocidas” [en masculino en el original].
Los errores implican sesgos varios, incluyendo el sesgo contra la mujer con infarto (Mercedes está morena del campo, delgada, sin edemas, atlética de andar por los montes y disfrutar de la natación y la piragua y no da la imagen de una paciente anciana con insuficiencia cardíaca grave e infarto masivo) y contra la medicina rural (que «no puede» diagnosticar con precisión).
En suma, ni reconocen errores, ni piden perdón, ni toman medidas para repararlos, ni cambian para no repetirlos. Faltan ciencia y ética.
Posteriormente, ya en Buitrago de Lozoya, su médica de cabecera (Elena García Iglesias) la visitó a domicilio y confirmó la estabilización del cuadro, incluyendo ECG, ordenó la medicación hospitalaria (Seguril, Cafinitrina, Emconcor, Sintrom, Perindopril, Elecor, Jardiance, Plavix, Adiro, Ezetimiba), dejó la medicación esencial (bisoprolol, perindopril, acetilsalicílico y acenocumarol), y aprobó el que siguiera en casa recomendando dos semanas de semi-reposo.
La familia ha estado presente, y el hijo menor, que vive y trabaja en Francia de profesor, ha podido estar para cuidar a su madre, desde el primer día hasta ahora, más otro hijo que trabaja en Madrid los fines de semana, más dos nietos que también viven en Madrid,…y el día 15 esperamos a otro hijo, de Barcelona, que podrá quedarse hasta final de mes. Toda una red de cuidados y amor.
Las valoraciones de otros dos cardiólogos, sobre el informe del alta y los ECG han sido ominosas:
1/ «Hola Juan. Espero que vayan bien las cosas. El cardiólogo que te comenté se fue a trabajar a Inglaterra el año pasado. Aún así he contactado con la unidad de insuficiencia cardíaca, porque son los que hacen seguimiento domiciliario de pacientes. El cardiólogo con el que he consultado ha revisado el informe y la historia. Me dice que debería volver a la urgencia.
Que se trata de un infarto sin elevación del ST con importante deterioro de la función ventricular. Que la situación es inmanejable de forma ambulatoria y que la situación es de altísimo riesgo. Me recomienda que volváis a la urgencia lo antes posible. Siento no poder decirte otra cosa. Espero que todo vaya bien. Abrazos»
2/ “Hola Mar, la paciente tiene un clarísimo síndrome coronario agudo, y yo diría que con elevación del ST visto el electrocardiograma, me da igual que se considere SCASEST, tiene elevación de troponinas. Esta paciente necesita una coronariografía preferente, como le habían propuesto en el hospital.
Es una paciente de riesgo, tiene disfunción ventricular severa y un síndrome coronario agudo, esa disfunción ventricular a lo mejor en parte está causada por el síndrome coronario agudo que tiene ahora. Indicación de coronariografía y revascularizacion. Y si no mejora la función ventricular, tiene indicación de desfibrilador. Yo volvería al hospital desde luego para que le ingresen y le hagan una coronariografía, esta paciente se puede morir”.
Pasó las primeras cuarenta y ocho horas recuperándose del choque traumático por la desatención, pero sin complicaciones. El sábado 5 de agosto se despertó de nuevo con opresión precordial intensa, que cedió con nitroglicerina, y no se ha vuelto a repetir.
A día de hoy, 13 de agosto, y contra todo pronóstico, Mercedes no ha muerto, y recobra poco a poco su energía. Está muy débil pero no ha perdido nunca su alegría ni su determinación de disfrutar de la vida (y de no volver jamás a urgencias hospitalarias).
En fin.
Duele escribir todo esto y más al pensar en qué sufrirán quienes no tengan ni estas capacidades de decisión ni estas redes de apoyo, ¡lo importante que es la calidad científica y humana en un sistema sanitario público de cobertura universal!
Además, es muy difícil saber qué hacer cuando no sabes bien qué es lo que haría más bien. Cuesta controlar la incertidumbre.
Mañana, lunes 14 de agosto, se cumplirán dos semanas y empezaremos lentamente a re-iniciar la vida normal. Aquí estamos, con el mismo ánimo de siempre, entusiasmados con los SIAP (Seminarios de Innovación en Atención Primaria), los próximos ya en marcha de Oporto (Portugal) y Cusco (Perú) y dispuestos a no admitir nunca la doma.
En nombre de Mercedes, besos, y en el mío propio, abrazos Juan Gérvas”
21 de agosto de 2023 escribí lo que sigue:
“A tres semanas del infarto me siento con fuerzas para agradecer las muestras de cariño que ha generado este texto de Juan, tanto en general, en el mismo hilo, como en correos electrónicos y whatsapp personales.
Gracias, muchas gracias. Lo veo como expresión de esa solidaridad que nos marca a la especie humana, de esa solidaridad en la que creemos (Juan y yo), esa solidaridad que impregna nuestras propias vidas personales y profesionales desde que nos dimos cuenta, en primero de medicina, de que hacíamos disección de cadáveres de pobres (no de ricos) y de que la desigualdad social era la norma (el primer Informe FOESSA https://saludcomunitaria.wordpress.com/2013/10/04/mercedesyjuan/ ).
Al principio me opuse a dar noticia de algo tan personal, pero luego me pareció justo y necesario porque se iba enterando mucha gente y era anti-natural que no lo tratáramos en general con quienes queremos, que formáis parte de nuestras vidas (porque estáis muy dentro de nuestros corazones).
Como con el primer infarto en octubre de 2015, el lunes 31 de julio pasado volví a tener sensación/certeza de muerte inminente, con opresión brutal precordial irradiada a cuello («me atenazaba», que dicen bien los pacientes) y a escápulas, más un cuadro vegetativo exuberante (sudoración fría, nauseas, diarrea, malestar general). Curiosamente, en la primera fase en Buitrago se repitió en mi domicilio lo que sucedió en octubre de 2015 en las urgencias del centro de salud (atendida por Elena y Mar), y que María José (Fernández de Sanmamed) relató por mí en el SIAP de Bilbao, en 2016 («Cuando falla el corazón y eres profesional»
En aquel relato no daba los nombres de las dos médicas del centro de salud de Buitrago que fueron Elena García Iglesias (como suplente, ahora ya con plaza por oposición, nuestra médica de cabecera) y Mar Rodríguez Gimena (médica de urgencias).
Como digo, la historia pre-hospitalaria se repitió en el sentido de fallo médico de la UVI móvil y del helicóptero al no considerar mi cuadro como infarto de miocardio. Los errores no suelen ser «accidentales» sino, más bien, parte de la cultura institucional (me ha llamado mucho la atención un texto en JAMA sobre el impacto de la institución en los fallos en algo tan importante como los cuidados terminales en hospitalizados https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/article-abstract/2806959
Sí, sí, sigo leyendo revistas científicas, como he hecho toda mi vida, el corazón es débil pero la mente fuerte, llegará la muerte, llegará, pero no me paralizaré hasta que llegue, no, no, de ninguna manera mientras pueda.
La evolución en estas tres semanas ha sido muy buena, con sólo un episodio de opresión cardíaca el sábado 5 de agosto (cedió con nitroglicerina pero hipotensión de 70/40), de forma que hace cuatro días comencé la rehabilitación (salir a andar al atardecer a campo y bosques), empezando por 100 m, y ayer mismo 1000, un placer inmenso la buena temperatura del anochecer y el buen olor de las plantas salvajes recalentadas por la canícula (y el primer día, «levantar» un corzo y verlo trotar sin miedo…). En todo caso, cuando salgo llevamos una mochila con todo lo preciso por si se presenta de nuevo opresión precordial (nitroglicerina, acetilsalicílico, morfina, aparato de tensión, pulsioxímetro, etc).
Para que no me piense que ha sido nada, esta misma mañana del lunes 21 de agosto he vuelto a tener otro episodio grave de sensación de muerte (es la vivencia del fin de la vida, de una presencia brutal del «se acaba todo», no es miedo a morir, que no tengo, es la certeza de que «esto se ha acabado»), con hipertensión, opresión (en este caso escapular) y cuadro vegetativo. Ha cedido con nitroglicerina, acetilsalicílico y perindopril, sin consulta al centro de salud, atención doméstica.
Ahora tengo, además de a Juan, a dos hijos conmigo y estoy cuidada de maravilla.
La enfermedad nos desarbola, nos impacta, todo lo modifica.
Lo peor, la atención en urgencias del hospital, una experiencia en vivo y en directo de la degradación profesional y personal en el sistema sanitario público (¡esa joya que se mantiene por el milagro del trabajo de profesionales por encima de la norma!), los errores y su ocultación, la falta de seguimiento, la mala atención clínica y la deshumanización. Hubo excepciones, claro, pero la cultura institucional es infame sin más, las 24 horas de estancia en urgencias fueron de película de terror, un muestrario de no-hacer en toda clase de enfermos, no sólo en mí. Me pusieron dos vías y no llegaron a utilizar ninguna; una me la quité yo misma por estar empezando una flebitis, al coste de soportar a una estricta enfermera (que no quiso darme su nombre). Hubo dos pacientes inmovilizados, uno joven en la cama de al lado, una pena y un dolor especialmente intentando comer con una sola mano libre. Una anciana también terminó inmovilizada, 24 horas con máscara de oxígeno que quería quitarse y pidiendo agua (no le dieron nunca, ni le mojaron los labios, ni le pusieron un suero, supongo que terminaría con úlceras por decúbito desde el occipucio a los talones). Pacientes varias con pañales, para que no molestaran pidiendo la cuña. Etc.
En la vida diaria, para mal, en mi caso y en lo personal, lo peor el dejar la vida al aire libre que hacemos a diario hace años, el andar, nadar, la piragua, el dormir la siesta bajo un árbol, etc.
Para bien en la vida diaria, el buen hacer de las compañeras del centro de salud, las demostraciones de cariño en listas como esta, y otras, y la presencia y el cuidado constante de la familia (en lo presencial, hijos, nueras, nietos). También, y puede parecer menor, el ver todas las noches cine (a partir de un disco-memoria con cientos de película, con un proyector, con una pared del comedor como pantalla, regalo de uno de los hijos), que tenemos una mala conexión a Internet que apenas sostiene este tipo de mensajes.
Siento el rollo, siempre pienso que hablo y escribo de más.
En todo caso, por favor, si no os importa, cerraría este hilo con este comentario insistiendo en que nuestras experiencias personales son políticas como bien aprendimos de Carol Hanisch las entonces jóvenes feministas en los sesenta y setenta del pasado siglo.
Besos Mercedes”.
Postdata
“A fecha 2 de septiembre prosigue la mejoría hasta el punto de que ya hemos salido un mediodía al Alto Jarama, a un recóndito lugar, a andar, comer, bañarnos y dormir la siesta desnudos (bajo un roble centenario) como solemos hacer.
El 1 de mayo nos invitó Emma Contreras (matrona en Santander, del grupo «Encuentro y Solidaridad» en España) a Juan (Gérvas) y a mí a una charla en la Casa Emaús, en Torremocha de Jarama (pueblo a media hora de nuestra casa en Buitrago de Lozoya) con esta propuesta (la negrita es suya):
“Uno de los cursos de este verano se titula: «nuestra profesión, ¿un espacio para la transformación?». Y se celebra del 5 al 7 de agosto. El objetivo del curso es poder reflexionar sobre cómo hacer que nuestras profesiones sean ámbitos de mayor servicio a la sociedad y de transformación del mundo en que vivimos. Por eso queremos contar con la experiencia de personas que han tenido un recorrido vital combativo en este sentido. Y por eso hemos pensado en vosotros. Se trataría de que nos contarais aspectos relevantes de vuestro recorrido profesional, cuáles han sido los más satisfactorios, cuales menos y habéis intentado cambiar, vuestra experiencia en ese camino junto a otros (SIAP, Equipo Cesca, NoGracias, etc), la huella de este trabajo en los niveles que veáis (profesional, social, político, familiar y/o personal), etc”.
Aceptamos la invitación y fuimos preparando la presentación a lo largo de mayo, junio y julio, en una tarea de reflexión sobre la vida, no ya sobre la profesión, sino sobre el conjunto de la sociedad pensando en lo que se podría extrapolar de nuestra propia experiencia y que fuera útil para otras personas de ámbitos distintos.
Mi infarto masivo de miocardio del 31 de julio puso todo patas arribas y dudamos sobre si Juan podría ir y presentar lo que habíamos preparado, pero al final nos pareció que valía la pena su presencia, y como cuenta Juan en el vídeo, el 7 de agosto me quedé en casa con el hijo pequeño (Pedro) y el nieto mayor (Lucas), y por si acaso las cosas se complicaban con Mar (Rodríguez Gimena), médica de urgencias, en la retaguardia, en su pueblo, a diez minutos del nuestro, en su casa, con sus padres que había traído de Madrid, por el calor. Fueron tres horas sin Juan, las únicas horas en que me ha faltado su compañía en este largo mes de agosto que he acabado vivita y coleando.
Al volver, siempre tan escueto:
¿Todo bien?
Todo muy bien
¿Nos han entendido?
Creo que sí
¿Han hecho muchas preguntas?
Sí
¿Te has pasado?
Bueno, ya sabes que sin ti siempre soy más bruto
¿Crees que ha valido la pena?
Sí
Y poco más, me quedé imaginándolo y pensando si habría sido tan bruto como es a veces, y así que ayer disfruté de lo lindo viendo la presentación que ha mandado Emma https://encuentroysolidaridad.net/entrevista-dialogo-a-juan-gervas-y-mercedes-perez-fernandez/ pues para mí ha sido emocionante ver el acto, el ambiente, las preguntas de Emma y Eugenio (Rodríguez, sacerdote en un hospital en Canarias), las preguntas de asistentes, los argumentos y cuestiones que habíamos preparado y que surgieron espontáneamente, etc, hasta ahora sólo imaginado, y sólo preparado sin ver el fruto, creo que valió la pena el precio.
Besos Mercedes”.
Coda. 12 de septiembre
Ahora, despedida y cierre de este asunto.
“Hoy acabo de tener consulta en el centro de salud de Buitrago de Lozoya con la médica de cabecera (Elena García Iglesias), tras siete semanas y un día del infarto. Todo en orden, he recuperado la vida diaria normal, sin alteraciones del ritmo cardíaco, sin dolor precordial, sin edemas, sin disnea, sin tos, durmiendo de un tirón toda la noche,…
El electrocardiograma estable, como siempre, con las mismas lesiones de isquemia de estos últimos años. Seguiré con la medicación mínima de siempre y haciendo la vida de siempre, sin seguir ninguna de las indicaciones hospitalarias. De hecho ya nos vamos a mediodía como siempre, a andar por el monte, nadar en algún embalse, comer al aire libre, dormir la siesta bajo un árbol, etc.
He retomado también la vida «científica», ahora muy centrada en el SIAP de Oporto, y ya en el de Cusco. Vaya, que paso página e intento olvidar este durísimo episodio, sobre todo por haber tenido que pedir el alta voluntaria y renunciar a lo que parecía «lo normal en la atención sanitaria», han sido semanas de grandísima incertidumbre.
Gracias por todo, y adiós. Besos Mercedes”